Mucoviscidose : quand la génétique asphyxie…

Environ 6 000 patients en France sont atteints de la mucoviscidose. Ici, pas d’allergies ni de particules nocives pour les poumons, mais plutôt un gène défectueux ! «La mucoviscidose est une maladie génétique entraînant un épaississement du mucus qui tapisse les bronches. Les infections pulmonaires à répétition engendrent alors une dégradation progressive et irréversible des poumons», explique Sophie Ravilly, pédiatre et spécialiste de la mucoviscidose. Le dépistage de la mucoviscidose se fait aujourd’hui dès la naissance grâce au dosage sanguin d’une protéine (la trypsine), puis au test de la sueur (dosage du chlore). La prise en charge rapide de la maladie a fait passer l’espérance de vie des patients de 7 ans en 1965 à 46 ans aujourd’hui !

Mucoviscidose : des traitements attendus !

Cette prise en charge précoce reste néanmoins très lourde ! «Le traitement de la mucoviscidose peut occuper le patient jusqu’à cinq heures chaque jour ! Il comprend au moins deux séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire et l’inhalation de médicaments fluidifiant le mucus. En période de surinfection, le malade doit suivre des cures d’antibiotiques par intraveineuse sur des périodes de 14 à 21 jours, tous les 3 à 4 mois…», énumère Sophie Ravilly. Très attendus, de nouveaux traitements devraient prochainement améliorer les symptômes, en diminuant notamment l’épaisseur du mucus et l’inflammation chronique des poumons. De plus, d’ici deux ans environ, de nouvelles molécules pourront même corriger ou stimuler directement la protéine abîmée par la mutation génétique. Affaire à suivre !

Les Virades de l’espoir 2010 !

Cette année, les Virades de l’espoir ont eu lieu le 26 septembre 2010. Organisée par l’association «Vaincre la mucoviscidose», les Virades proposent des parcours sous différentes formes (marche, course à pied, à vélo, en roller), mais aussi des concerts, spectacles et ateliers maquillage. «Cette manifestation de solidarité apporte aux patients l’énergie nécessaire pour combattre la maladie. Les dons reçus lors des Virades financent des recherches et améliorent nettement les soins et la vie quotidienne de nombreux patients», explique Sophie Ravilly, pédiatre et directrice médicale de l’association.

Pour faire un don et trouver une Virade près de chez vous : www.vaincrelamuco.org

Une journée pour mesurer son souffle

«La mesure du souffle est aussi vitale que la mesure de sa tension» ! Voici le message clair que veut diffuser la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) à l’occasion de la journée mondiale de la mesure du souffle, le 14 octobre 2010. Pour sensibiliser le grand public à l’importance de la respiration au quotidien, 30 centres en France ouvriront leurs portes ce jour-là afin de mesurer gratuitement le souffle.

Liste des villes et des centres participants : www.splf.org