e-sante : Quelle est la prise en charge actuelle de la trisomie 21 ? Quelles sont les principales failles ?

Pr Jacqueline London : Selon la loi, la prise en charge de la trisomie est formidable. Mais dans les faits, elle est extrêmement modeste. J'ai autour de moi une maman qui se bat énormément pour que son enfant puisse rester scolarisé en maternelle à l'école publique. Dans la réalité, c'est selon le bon vouloir du chef d'établissement et du professeur de la classe concernée. J'ai aussi autour de moi une dame qui est grand-mère et dont la petite-fille de 13 ans est scolarisée normalement, mais uniquement dans le privé. On n'a jamais voulu considérer son cas dans le public.Ainsi, la loi existe, mais elle n'est pas appliquée ! Celle-ci dit que tout enfant a le droit d'être scolarisé à l'école publique. Mais tout enseignant dans l'école publique n'a pas le devoir, ni les moyens d'accueillir un enfant à problème. Ce n'est pas spécifique à la trisomie 21, c'est valable pour d'autres handicaps ou d'autres pathologies.L'état ne fait pas son travail alors que la loi a créé des aides à la scolarité, notamment des «aides à la vie scolaire» qui permettent d'aider le professeur des écoles à accueillir un enfant. Hélas, il y en a très peu, on manque de personnes formées et d'argent pour les employer. Il existe un énorme problème de formation des personnes qui accompagnent les enfants mais aussi les adolescents et les adultes ayant des problèmes de handicap.C'est globalement ce qui se passe pour les petits et ça va en augmentant pour les grands : pas de formation professionnelle, pas d'intégration dans la vie normale, ni même dans les centres d'aide par le travail (CAT), pas d'accompagnement par des personnes compétentes comprenant cette pathologie.Par exemple, les enfants ont souvent, mais pas toujours, des difficultés manuelles. Or en France, on considère toujours que quand on n'est pas très intelligent, on est très bon manuellement. Si ce n'est pas le cas, c'est-à-dire qu'on est ni très bon manuellement, ni très bon intellectuellement, on a donc quelques difficultés !Mais au lieu de créer des emplois, l'Etat parle plutôt de dépistage et d'éradication. Sur ce sujet, nous ne sommes absolument pas d'accord. Sans être contre l'avortement si la famille ne se sent pas la possibilité d'élever un enfant comme ça, la trisomie 21 n'est pas une catastrophe. Autrefois, les enfants ne savaient pas lire ni écrire et étaient dépendants parce qu'on ne les éduquait pas. Aujourd'hui, un enfant qui est éduqué très tôt, va aller en classe, va pouvoir être autonome, et va pouvoir travailler, encore faut-il lui donner ses chances !

e-sante : Peut-on espérer de nouveaux traitements de la trisomie 21?

Pr Jacqueline London : Le fait de travailler sur les maladies, comme par exemple sur la maladie d'Alzheimer ou l'autisme, permet de mieux comprendre le fonctionnement du système nerveux. On commence d'ailleurs à parler de traitements. Toutefois, on ne guérit pas la cause d'une maladie génétique, on essaie de pallier les conséquences en traitant un certain nombre d'anomalies. Par exemple, il existe des symptômes qui entravent la vie quotidienne et se surajoutent à la déficience intellectuelle, comme des troubles du sommeil, des rhinopharyngites, des problèmes de peau… Le cerveau n'est plus la boîte noire de jadis et je suis sûre que d'ici quelques années on saura pallier au moins en partie le déficit mental.D'une façon générale, la prise en charge très très précoce de la trisomie 21(dès 4-6 mois) est l'un des meilleurs traitements sur le plan intellectuel et musculaire, et est parfaitement corrélée avec ce que l'on sait du point de vue strictement scientifique. Par exemple, des apprentissages dès la toute petite enfance permettent de pallier des déficits musculaires et de la parole.