Hémophilie : Conseils pratiques

En cas d'hémorragie chez un hémophile, la rapidité d'administration de concentrés de facteurs VIII ou IX permet d'éviter les séquelles, notamment au niveau articulaire. Un hémophile doit donc avoir toujours sur lui les informations permettant de le traiter rapidement.

Cependant, le plus important est la prévention des hémorragies.

Les médicaments pouvant aggraver un saignement, comme l'aspirine et l'héparine, sont interdits. L'aspirine, de plus, peut provoquer des saignements digestifs qui sont très difficiles à contrôler.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (Nifluril, Voltarène, Profenid...) sont tous déconseillés, toujours en raison du risque d'hémorragie digestive (principalement ulcère duodénal et gastrite).

La pratique sportive n'est pas interdite, mais l'activité choisie doit être la moins traumatisante possible, comme par exemple la natation ou le golf. Les protections des membres, des articulations ou de la tête sont évidemment indispensables. Si possible, il est préférable d'éviter la compétition, qui est source de traumatisme.

Les vaccinations contre l'hépatite B et l'hépatite A sont conseillées aux hémophiles car même si le risque de transmission virale est minime, ils sont susceptibles de recevoir souvent des produits sanguins.

Enfin, les injections intramusculaires sont interdites en raison du risque d'hématomes.

Hémophilie : Quand consulter ?

Il existe plusieurs degrés de gravité dans la maladie en fonction de l'importance du déficit en facteur VIII ou IX. Dans les formes graves où le facteur en question est pratiquement absent, il suffit d'un traumatisme très faible pour provoquer un saignement, voire pas de traumatisme du tout. On parle alors d'hémorragie spontanée.

• Les hémophiles graves peuvent saigner plusieurs fois par mois. Ces hémorragies peuvent toucher la peau (lors d'une égratignure par exemple), les muqueuses (lors du brossage des dents), les articulations (hanches, genoux, chevilles, épaules et poignets), les muscles et les organes internes.

• Un hémophile modérément atteint saignera surtout lors d'un traumatisme (par exemple en faisant du sport).

• Un hémophile léger saignera pour des traumatismes plus importants comme une intervention chirurgicale ou une extraction dentaire.

• Les femmes porteuses du gène malade (c'est-à-dire qui ont un de leurs deux chromosomes X atteint) pourront souffrir de la maladie, mais le plus souvent dans ses formes légères, alors que les hommes auront des formes graves.

• Jusqu'à l'âge de deux ans, on observe peu de saignements articulaires.

• En revanche, les bébés saignent très facilement quand ils se mordent les gencives et ils ont très souvent des bleus quand ils font des chutes.