Myopathies : Conseils pratiques

S'informer

C'est la première étape pour apprendre à vivre avec une maladie neuromusculaire. Qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'associations de malades, il est important d'être soutenu, d'échanger et de partager ses expériences.

Pour trouver des informations précises sur les différents cas de myopathie : Orphanet, http://www.orpha.net/.

Informer son entourage

Expliquer à ses proches la maladie. Il est essentiel de ne pas s'enfermer dans le silence, mais au contraire de se sentir écouté. Parler, c'est également offrir à l'entourage la possibilité de manifester sa sympathie et de proposer son aide.

Veiller à ce que l'enfant ait un environnement psychologique stable

Cela lui permettra de s'épanouir et de suivre une scolarité normale. Aujourd'hui, près de deux tiers de ces enfants vont suivre des études secondaires et 20% des adultes feront des études supérieures. L'enjeu d'une bonne insertion sociale et professionnelle va donc bien au-delà du seul aspect médical.

Myopathies : Quand consulter ?

• Signes de dysfonctionnement : retard psychomoteur, douleurs dans les jambes, faiblesse après un effort physique, chutes fréquentes, tonus musculaire faible, apparition d'une perte progressive de la force musculaire.

• Antécédents de myopathie dans la famille.