Epilepsie : toujours un problème d’image !

E-santé a rencontré le Dr Ossemann, chef de clinique de neurologie au CHU de Mont-Godinne (UCL) et président de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie. Il nous explique à quoi est due cette mauvaise image de l’épilepsie…

Pourquoi le stigma attaché à l’épilepsie reste-t-il aussi vivace alors qu’on connaît bien la maladie ?

Rappelons d'abord que l’épilepsie n’est connue que depuis le 19ème siècle, et que le premier médicament qui a pu vraiment soulager les patients n’est apparu que dans les années 30. Avant cela, les patients atteints d’épilepsie étaient essentiellement considérés comme des fous, des possédés ou des illuminés.

Les crises d’épilepsie peuvent en effet être impressionnantes quand on ne peut les expliquer. On compte :

• Les crises généralisées, qui peuvent aller d’absences (le patient perd le contact avec le monde pendant quelques secondes à quelques minutes) aux crises tonico-cloniques avec convulsions et perte de connaissance.

• Les crises partielles, qui sont parfois plus discrètes mais restent tout de même déconcertantes.

  Les patients ont des hallucinations, des mouvements anormaux, des problèmes de sensibilité, etc.

Il faut ajouter à cela que les crises d'épilepsie sont complètement imprévisibles.

Quelles sont les conséquences de ce problème d’image de l’épilepsie dans la vie des patients ?

C’est variable selon les cas:

• Pour un patient qui débute une épilepsie tard dans sa vie, après avoir déjà bien entamé sa carrière professionnelle, ce n’est pas forcément très problématique. Le plus difficile à gérer, c’est l’angoisse de la prochaine crise et cette angoisse s’apaise vite si l’épilepsie peut être contrôlée par des médicaments. Ce qui est possible dans 60% des cas.
• Les épilepsies qui se déclarent quand le patient est jeune sont plus lourdes à porter : à toutes les interdictions de l’adolescence s’ajoutent celles de la maladie. Les parents ont tendance à couver un enfant malade.
• Pour les jeunes, l’accès à la vie professionnelle est aussi plus difficile.

Si l’épilepsie n’est pas parfaitement contrôlée, réussir ses études est plus compliqué. De nombreuses études ont montré que les employeurs ont des idées fausses sur les personnes qui souffrent d'épilepsie : ils seraient dangereux, ne pourraient pas manipuler des objets de valeur, poseraient problème à la clientèle, etc.

Résultat, les personnes atteintes ont plus de mal à trouver du travail. Et même si elles en ont un, elles sont moins bien considérées... Une étude américaine récente a ainsi montré que par rapport aux personnes qui s’absentent à cause d’asthme, celles qui s’absentent pour une épilepsie sont moins bien traitées par leurs supérieurs.

La moitié de la population connaît une personne atteinte par l'épilepsie. Mais peu de gens savent qu'ils en côtoient dans leur vie professionnelle. Les patients dont l’épilepsie est sous contrôle ont en effet tendance à ne pas évoquer leur maladie au travail !