Vivre avec une personne gravement malade est extrêmement difficile

C'est une tâche délicate. Il faut savoir comprendre les angoisses du malade, supporter sans jugement la tristesse, les grandes fatigues, accepter les sautes d'humeur, l'aider à vivre avec les changements physiques et les effets secondaires des traitements, s'inquiéter parfois de réactions inhabituelles.Souvent, le proche gère également les contraintes extérieures (sociales et professionnelles), en les adaptant à la vie de la famille, désormais rythmée par les soins, les examens, les périodes d'hospitalisation. La difficulté est d'accepter que pendant un temps, l'être aimé ait un fonctionnement différent de celui qu'il avait avant la maladie, « on ne le, la reconnaît plus…et s'il restait ainsi… ? » On peut se demander si accepter le changement ne serait pas faire le lit de la maladie.

Parfois, face à la personne malade, on a l'impression de " ne jamais faire ce qu'il attend de nous ", d'être en permanence " à côté de la plaque ". C'est difficile et culpabilisant...

Il existe un décalage entre le vécu du malade et celui du proche. Supporter dans son corps l'atteinte, les traitements, éprouve l'être, affaiblit la personne touchée, mais non l'entourage, qui peut « trop en faire » : par exemple en maternant le patient, ou en le stimulant : « toi si fort, tu ne vas pas te laisser abattre…» alors que l'épuisement est très présent. Trop souvent l'idée de « protéger » l'autre aboutit à taire son ressenti profond : peur et découragement, parfois perte d'espoir. Tout l'enjeu est de parler de ces incompréhensions, de susciter le dialogue, pour que dans cette épreuve qui érode le caractère de l'un et l'autre, le soutien reste permanent, adapté le plus possible aux attentes de la personne soignée.