L'accompagnement des personnes en fin de vie

Un nouveau cadre institutionnel

La France, très en retard par rapport aux autres pays européens, se dote depuis quelques années de nouvelles structures médicales à l'attention des personnes en fin de vie. Des équipes composées d'un médecin généraliste, d'infirmières, de masseurs-kinésithérapeutes et d'aides-soignantes sont désormais à même de se déplacer à domicile, où ont lieu 28 % des décès. Ce service d'hospitalisation à domicile (HAD) bénéficie du concours de psychologues, qui soutiennent aussi la famille et les proches. Un médecin hospitalier coordonnateur assure l'interface entre le domicile et l'hôpital. Dans le cas d'une hospitalisation, les soins palliatifs concernent, selon les types de maladies, des équipes mobiles ou des unités d'hospitalisation avec lits. Une attention particulière est accordée aux soins corporels : toilette, massages, prévention d'escarres... Ceux-ci ont évidemment une action préventive et curative contre les infections, un rôle de confort mais sont aussi un support de relation et de communication.

Le bénévolat

Une enquête de 1997 recense 150 associations de bénévoles en France, pour un effectif total de 3.000 personnes au service des soins palliatifs. 80 % de ces associations ont moins de dix ans et ces chiffres progressent rapidement. Lorsqu'il souhaite s'engager, on demande au bénévole d'oublier ses propres soucis et de se consacrer totalement à son malade. Il doit avoir été informé au préalable de l'avancement dans la maladie de l'individu, du pronostic de durée de vie et, ce qui est très important, de sa situation familiale, de son entourage, de ses occupations antérieures. Les qualités requises sont l'humilité, la tolérance, l'authenticité, la faculté d'écoute, la capacité de soutien et le respect de la part de solitude qui existe dans toute fin de vie. Le Dr Kübler-Ross, médecin à l'origine des soins palliatifs, a décrit les sentiments que les personnes en fin de vie peuvent ressentir : dénégation, révolte, colère, marchandage, puis tristesse et enfin acceptation. Or, la démarche d'accompagnement consiste justement à être disponible, c'est à dire à être à l'écoute des besoins du patient (faire un testament, se réconcilier avec quelqu'un, rencontrer un prêtre…), de ses sentiments, de ses peurs (l'inconnu, la séparation, l'abandon et la solitude…).