Etats-Unis : une femme accouche deux fois de son bébé atteint d'une malformation
Le petit Jackson est un miraculé. Né dans le Missouri (Etats-Unis), ce bébé souffre d'un spina bifida, une malformation congénitale rare mais sévère. Ce trouble n'a été diagnostiqué qu'après 19 semaines de grossesse. Pour lui sauver la vie, sa mère a dû lui donner naissance à deux reprises, explique le site américain CafeMom.
C'est en apprenant le sexe de son futur bébé que Joni Reinkemeyer a reçu ce diagnostic. "Quand nous avons appris que notre fils souffrait de la pire forme possible, nous étions choqués, bouleversés et effrayés, confie-t-elle à CafeMom. Nous ne savions pas quelle existence attendait notre enfant."
Une procédure complexe
Il faut dire que le spina bifida est une pathologie particulièrement impressionnante. Elle se produit quand la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se forment pas correctement. Cela peut provoquer la formation d'une poche contenant les méninges et la moelle au bas du bas.
Le petit Jackson souffre de la forme la plus sévère, qui se caractérise par un myéloméningocèle. Une anomalie s'est aussi développée au niveau de son tronc cérébral. C'est ce qu'on appelle une malformation de Chiari.
Les chirurgiens n'ont qu'une solution à proposer à Joni Reinkemeyer : une chirurgie in utero. La procédure est complexe, puisqu'il faudra effectuer une césarienne, exposer le dos du bébé pour corriger la malformation, puis replacer le fœtus dans le placenta. La jeune maman accepte.
Jackson est donc venu au monde une première fois, à seulement 25 semaines de gestation, et pour une durée de quatre heures. C'est le temps qu'il aura fallu aux médecins pour rectifier les malformations de sa colonne.
12 semaines en soins intensifs
Une intervention sous haute tension, mais nécessaire. Sans elle, le bébé peut souffre de paralysie des membres inférieurs, de troubles digestifs et urinaires, ou encore d'hydrocéphalie.
Une fois la chirurgie achevée, Joni Reinkemeyer est restée alitée pendant 10 semaines. Elle a alors donné naissance, pour la deuxième fois, à son enfant. Celui-ci est encore fragile. Il ne pèse qu'un peu plus de 2 kilos. Il passera 12 semaines en soins intensifs, avant de regagner le domicile familial.
S'il a échappé au pire, Jackson n'est pas encore sorti d'affaire. "Il souffre toujours de spina bifida, et n'en guérira pas, mais il se porte bien, explique sa maman. Nous n'aurons pas besoin d'opérer ses voies digestives, nous corrigeons son pied bot; il manque une partie du corps calleux mais ça ne pose pas de problème pour le moment."
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Spina bifida, Mayo Clinic, consulté le 31 mai 2018
Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés