Enfant handicapé, un vrai combat pour les parents

Jeanne Auber est médecin et maman d’une jeune fille souffrant d’un handicap complexe d’origine génétique connu depuis les premiers mois de sa vie. Elle connaît les combats… Handicap : acceptation, regard des autres, structures d’accueil, aides financières... Interview de Jeanne Auber par e-sante.fr
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Jeanne Auber, vous avez écrit un premier livre « Bonjour jeune beauté », sur les combats menés avec votre fille. Quels ont été ou quels sont encore ces combats ?

Le premier combat, c’est d’accepter le handicap de son enfant

Cette acceptation permet de créer un lien de qualité avec l’enfant. Il faut réussir à intégrer que l’enfant suivra son chemin et ne pourra pas devenir l’enfant idéal rêvé. L’enfant saura lire la déception dans le regard de ses parents, mais aussi la joie devant ses progrès aussi minimes soient-ils. En acceptant la notion de handicap, on aide l’enfant dans le développement de ses potentialités.

Il est difficile de l’accepter profondément, à cause aussi du regard de la société qui est souvent un rejet dès que l’on sort de la norme.

Avec ma fille, au moment de ses débuts dans la marche, vers deux ans, quand nous sortions dans la rue, elle tombait, tirait la langue et portait un appareil auditif. Le regard des gens était souvent difficile. On nous culpabilisait de la laisser tomber et se relever comme si on ne voulait pas l’aider alors que c’était exactement le contraire. Le combat des parents d’enfant en situation de handicap, c’est donc de l’accepter eux-mêmes et de le faire accepter à la société.

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Source : Le livre de Jeanne et Tristan Auber : « Bonjour jeune beauté » aux éditions Bayard 2013 - Le dernier livre de Jeanne Auber : « Les exilés mentaux, un scandale français » aux éditions Bayard 2014.