Se battre aussi pour la reconnaissance de cette maladie, le handicap et la nécessité des soins…

Lorsque l’on a mal, il n’est pas tolérable de s’entendre dire que c’est dans la tête, car on est dépressif. C’est l’inverse : notre quotidien nous bascule dans l’enfer, ce qui peut nous rendre dépressifs. Nous ne sommes pas encore tous en fauteuil roulant ou en béquilles, mais même si cette maladie ne se voit pas, elle reste invalidante et très handicapante. On ne peut pas travailler, conduire, faire la vaisselle, élever nos enfants. Vivre avec une fibromyalgie est très compliqué. Il est donc indispensable que les professionnels de santé et les autorités reconnaissent cela. Aujourd'hui une commission d'enquête parlementaire est en cours, les fibromyalgiques ont beaucoup d'espoir en cette avancée considérable sur le chemin de la reconnaissance. La fibromyalgie doit absolument être reconnue dans notre pays. Entre 2 et 3 millions de malades sont laissés pour compte en France. Cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992, mais en France, elle ne fait pas partie des ALD (affections de longue durée), conditions indispensables pour une prise en charge des soins. Or ils sont nombreux et coûteux, et souvent inaccessibles pour des personnes sans travail. Tous les fibromyalgiques ne peuvent pas se payer des séances d’hypnose ou de sophrologie, qui pourtant ne relèvent pas du luxe, mais de la survie…