Interview : Fibromyalgie, mystérieuse inconnue

e-sante : Pourriez-vous nous rappeler ce qu'est la fibromyalgie ?

Carole Robert : Cette affection se caractérise par des douleurs musculaires rebelles, résistantes aux antalgiques usuels, et qui s'accompagnent d'une fatigue importante et d'un sommeil non réparateur. La particularité de ces douleurs est de fluctuer dans le temps, de se déplacer (région lombaire, cou, épaules, genoux, coudes, chevilles, torse, milieu du dos...). Ces douleurs sont ressenties comme des contractures, des brûlures, la sensation que le muscle est pris dans un étau.

La fibromyalgie (FM) touche une majorité de femmes (80%) et peut débuter à l'adolescence. Les examens médicaux ne révèlent généralement rien. Cependant, les professionnels de santé formés à la palpation de points douloureux, au nombre de 18, peuvent les localiser conformément aux critères de l'American College of Rhumatologie - A.C.R. - (11 sur 18 points). Le diagnostic demande une écoute du malade et un descriptif pointu des troubles associés qui accompagnent les douleurs et la fatigue, tels que raideur matinale, troubles du sommeil, fatigabilité musculaire, colopathie fonctionnelle, céphalées de tension, syndrome sec, troubles auditifs, visuels... Il est primordial de rappeler que le diagnostic s'effectue par élimination positive, car il faut exclure, entre autres, un rhumatisme inflammatoire, un lupus, un syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie de Lyme, etc. Ce diagnostic est clairement pluridisciplinaire.

e-sante : Pourquoi est-elle très mal prise en charge ?

Carole Robert : Il est délicat de répondre à cette question sans nécessairement se poser des questions sur la formation initiale ou continue des médecins et spécialistes. Cela-dit, nous sommes bien conscients qu'il existe de très nombreuses maladies rares et/ou orphelines et qu'il est difficile de ce fait à un médecin de connaître à fond toutes les maladies (à noter cependant, que la fibromyalgie n'est pas une maladie rare puisqu'elle toucherait 2 à 4% de la population).

Si nous pouvons comprendre cet argument, nous ne pouvons pas accepter les a priori qui sont légions concernant la fibromyalgie et qui visent plus particulièrement à nous faire passer pour des malades mentaux, hypocondriaques, hystériques... Pour ces raisons, nous ne pouvons que regretter que cette pathologie, tout d'abord difficile à diagnostiquer, soit si méconnue et alors tardivement prise en charge.

Par ailleurs, il est fréquemment proposé aux fibromyalgiques des antidépresseurs, à faible dose afin d'agir sur le seuil de la douleur et le sommeil, car il faut rapidement éviter que la chronicité ne s'installe. Un diagnostic précoce permettrait ainsi de rompre avec le cercle vicieux « j'ai mal, je ne bouge plus » puis « je ne bouge plus, j'ai mal » et d'éviter alors une perte de qualité de vie notable.

L'ignorance de la réalité de cet état est un facteur aggravant pour les malades, lesquels s'isolent.Une des caractéristiques de notre pathologie étant de résister aux antalgiques usuels, il est dans le meilleur des cas souhaité que le malade puisse établir une base de confiance avec son médecin traitant afin d' « essayer » tous les traitements proposés aux fibromyalgiques et de trouver le médicament qui pourrait atténuer les douleurs et améliorer les troubles du sommeil. Cette base de confiance établie, une prise en charge individualisée peut être mise en place : soins en centre antidouleur, balnéothérapie, séances de sophrologie… Ces soins doivent toutefois être adaptés à chaque personne concernée. En effet, ceux-ci doivent être doux et tenir compte de la tolérance de chaque malade. Il est ainsi clair que la prise en charge demeure très individuelle et non standardisée..., nous pourrions dire presque : un défi pour les professionnels de santé et le patient !