e-sante : Dans quel but avoir choisi de donner la parole aux malades de douleurs chroniques dans votre livre ?

Carole Robert : Notre livre « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre » est né de la volonté de publier le rapport que nous avions remis en août 2001 au cabinet du ministre de la Santé, lors d'un premier entretien que nous avions alors obtenu. Nous avons pensé qu'il ne pouvait prendre tout son sens qu'en publiant des témoignages de malades, malades qui sont au centre de nos préoccupations.

Nous souhaitions également souligner publiquement que la fibromyalgie est une pathologie classifiée en rhumatologie par l'Organisation mondiale de la santé, ce que la France tend à vouloir ignorer, voire à aller à l'encontre, contrairement à ce qui se passe dans d'autres pays européens.Ensuite, ce livre est aussi né de notre lassitude d'avoir à justifier notre état, d'avoir à expliquer que « oui, ce que je vis est bien la réalité, je n'exagère rien, je ne cherche pas un bénéfice quelconque, ce n'est pas dans ma tête... ». Convaincus alors que si des médecins pouvaient écrire un livre sur notre pathologie, nous n'avions pas de raison de ne pas exprimer notre vécu, d'autant que la loi du 4 mars 2002, dite « Loi Kouchner », nous en donnait l'opportunité. « Le malade pouvait, voire devait, s'exprimer »... !

Enfin, il était temps que nous puissions parler des soldats du Golfe fibromyalgiques qui seraient au nombre de 17 à 34% des soldats, déployés ou non, dans le Golfe. Des publications scientifiques de renommée internationale montrant les analogies entre syndrome de fatigue chronique, fibromyalgie et maladies du Golfe, nous étions en droit de nous poser des questions sur les similitudes des pistes évoquées.

Notre livre a donc permis à notre association de remplir un de ses objectifs : sortir les malades de l'isolement. En effet, nous avons reçu depuis deux mois 4.500 lettres nous demandant des informations. Ces courriers sont accompagnés de témoignages montrant toute la dimension de la solitude de ces malades incompris, dits « invisibles ». Leurs espoirs sont grands, passant par l'écoute (nous avons entendu à ce jour plus de 1.200 malades) et notre sentiment absolu que le fait d'être compris leur permet de mieux se battre. Une simple évidence...

* Carole Robert, Délégué Général de Fibromyalgie France, Union Française des Adhérents Fibromyalgiques, http://fibromyalgie.ufaf.free.fr