Je suis parkinsonien(ne), et alors ?

Agitation ou tremblements, accélération ou précipitation, rigidité ou pétrification, c’est tout cela la maladie de Parkinson. Complexe, subtile, difficile à comprendre, générant des problèmes de communication, cette maladie neurodégénérative qui s’installe progressivement, n’est pas systématiquement une maladie de vieux !

Maladie de Parkinson : la vie au ralenti

Si la maladie de Parkinson touche en général des personnes âgées, la moyenne est de 64 ans, elle touche également des adultes encore en activité et des jeunes (20 à 25 % des patients ont entre 40 et 50 ans).

"Dans les deux cas, les symptômes de Parkinson sont les mêmes. Dans 1/3 des cas on tremble, dans 2/3 des cas, non. C’est d’abord la raideur qui va être au premier plan. Un bras qui bouge moins, un visage un peu figé, une réactivité différente du visage, les expressions des émotions passant par les muscles du visage", explique le docteur Hergueta*.

Un air déprimé, ralenti, c’est le point essentiel de la maladie. Il y a quelque chose qui ne va pas.» Plus on est jeune, plus le diagnostic de Parkinson va être difficile à établir.

À 40 ans, on ne peut pas être parkinsonien, et le médecin généraliste, le psychiatre traitent la dépression. Arrive alors le neurologue qui va, brutalement, diagnostiquer la maladie de Parkinson. Il faut, en général une année pour l’intégrer.

Les médicaments arrivent rapidement. Le traitement a une très bonne efficacité et va gommer ces premiers signes de ralentissement pendant, environ une dizaine d’années. Vient ensuite une période de fluctuations, d’on-off, plus difficile à gérer au quotidien. Tenant compte du fait qu’il faut un an pour digérer la maladie, dix ans de vie sous traitement et donc, avec un certain confort et ensuite, des périodes de fluctuations, la réaction n’est pas la même selon que l’on apprend sa maladie à 70 ans ou à 40 ans !

Parkinson : accepter son état

Pour Grégory, 44 ans, surveillant pénitentiaire, le diagnostic est tombé, il y a six ans. Il avait 38 ans. Il ressentait des douleurs au poignet gauche avec quelques tremblements de la main. C’est le neurologue qui lui a annoncé la présence de la maladie de Parkinson.

«Ma vie a changé. Je connaissais la maladie, mais je ne pensais pas qu’elle pouvait me toucher puisque j’étais jeune ! J’ai d’abord caché la vérité à mes proches sauf à mon épouse qui a nié la situation. Nous avons divorcé depuis. J’ai prévenu mes parents et mes frères, il y a deux ans. Je n’ai pas réussi à l’annoncer à mes trois enfants (âgés de 20, 17 et 10 ans).

Mes collègues de travail ne sont toujours pas au courant. Seul mon médecin m’a soutenu en me suivant tant sur le plan physique et médical que psychologique. J’en ai depuis parlé à quelques amis qui pensaient que j’avais peut-être un problème d’alcoolisme, car les symptômes sont assez proches. Il y a un an, j’ai rencontré une nouvelle compagne et j’ai réellement accepté ma maladie grâce à elle. Cependant mes handicaps physiques m’ont appris à être diplomate, plus en retrait, à gérer les conflits différemment.

Je me sens plus réceptif aux problèmes et à la détresse des détenus, souvent atteints eux-mêmes de troubles psychologiques graves (paranoïa, schizophrénie…). J’ai mis cinq ans pour accepter la maladie mais le médecin a arrêté mes antidépresseurs et je n’ai plus d’idées noires. C’est un véritable gain psychologique sur la maladie. Je me sens ainsi libéré, j’ose nettement plus en parler.»