Parkinson, une maladie évolutive

La maladie de Grégory devient de plus en plus visible, il a, dit-il, l’impression de mieux la maîtriser. «Il faut bien la comprendre pour gérer les périodes “on” pendant lesquelles on se sent invincible et les phases dites “off”, moments de rigidité, de ralenti. Ma vie professionnelle est plus intéressante, plus riche en échanges. Je suis plus investi et espère pouvoir travailler le plus longtemps possible.

L’activité professionnelle est un réel facteur d’insertion, particulièrement pour les personnes atteintes d’une maladie dans laquelle on a tendance à s’isoler. J’ai également gardé et adapté mes activités extérieures : elles sont moins physiques qu’avant mais plus créatives (réalisation de sites Internet, badges, peinture…). Je découvre de nouvelles occupations. Même si j’ai parfois l’impression d’être immobile dans un monde qui bouge trop vite autour de moi, j’essaie toujours de suivre le rythme, de rester dans le mouvement, être dans la “vraie vie” grâce à mon entourage, mon travail, Internet.»

Malgré ses handicaps et les problèmes qui en découlent, Gregory veut se considérer et être considéré comme une personne normale avec ses amis, sa famille, son travail.

«C’est vrai, il y a des moments où je ne me sens pas bien, d’autres pendant lesquels je suis en pleine euphorie. Il y a des jours où l’on oublie de prendre ses médicaments… Mais on peut vivre comme tout le monde, avec le soutien des autres, l’entourage, les associations (France Parkinson), avec de l’amour. On doit se battre, la maladie, il faut la faire reculer.»

Parkinson : l’accompagnement du patient est important

Le médecin et le médicament ne suffisent pas. La kinésithérapie est indispensable au rythme de deux à trois fois par semaine, pour des exercices spécifiques. «C’est un relais psychologique qui a une efficacité sur l’aspect moteur», précise le psychologue Thierry Hergueta. Mais, il y a aussi les orthophonistes pour la rééducation de l’écriture et de la parole. Quant au soutien psychologique, il est d’autant plus important que vivre avec les proches est générateur de problèmes, surtout de couple.

Cette maladie est difficile à appréhender pour le conjoint, et les conflits se multiplient. Le ralentissement est très dur à vivre en couple. «Il n’est pas aisé de se mettre au rythme de l’autre et l’irritation arrive vite. Le parkinsonien va être plus vulnérable, plus émotif et va difficilement gérer ses émotions et l’agressivité de l’autre. Il faut savoir que, plus on va presser un parkinsonien, plus il va ralentir pour la bonne raison que dès que le stress est là, les symptômes s’aggravent. Et plus l’autre va être agacé…»

* Thierry Hergueta, psychologue clinicien à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière.

Je bouquine…

La Maladie de Parkinson, au jour le jour, d’Anne Marie Bonnet et Thierry Hergueta, John LibbeyEurotext.

La Maladie de Parkinson, Reconnaître, évaluer et prendre en charge les troubles cognitifs, Éditions Masson.