Les personnes diabétiques, ces héros mal compris du quotidien

Le diabète, si familier et pourtant si méconnu

Segmentée en deux pathologies distinctes - le diabète de type 1 (maladie auto-immune qui détruit à long terme les cellules du pancréas) et le diabète de type 2 (maladie évolutive d’origine génétique ou découlant d’une mauvaise alimentation, de la sédentarité ou d’un surpoids)-, la maladie touche au total 3 millions de Français (soit 5% de la population déclarés) dont une très grande majorité de diabète de type 2 (soit 92% des patients).

Cette maladie « si connue et pourtant si peu comprise » interroge la population dans son ensemble : nous avons tous un proche touché par le diabète. La perception du diabète et son impact dans la vie quotidienne varie selon que l’on souffre de la maladie ou pas : 90% des Français estiment que les personnes atteintes de diabète vivent mal leur situation alors que seuls 50% des patients diabétiques font le même constat, rompus à l’habitude de traitements qu’ils finissent par assimiler dans leur planning quotidien.

81% des répondants non malades à l’enquête savent qu’il existe deux types de diabète, mais 56% d’entre eux n’a aucune idée de ce qui les différencie… Dr Françoise Lorenzini, diabétologue : « Concernant le diabète de type 1, une maladie auto-immune dont on n’explique pas encore l’apparition, nous serons peut-être en mesure de le prévenir dans seulement quelques années. Quant au diabète de type 2 c’est d’abord une maladie génétique. Mauvaise alimentation et sédentarité ne font qu’aggraver des prédispositions génétiques et précipiter le déclenchement. »

L’observation de signaux annonçant la maladie n’est pas non plus un critère : si le diabète de type 1 se repère à des symptômes précis comme une soif intense, des urines abondantes, un amaigrissement rapide, il n’en existe aucun pour le diabète de type 2 que l’on ne décèle qu’en analysant le taux de sucre (la glycémie) dans le sang d’une personne et qui s’avère alors supérieur ou égal à une concentration de 1,82 g/litre.

Enfin, pas facile non plus de savoir qui est diabétique autour de soi notamment dans son entourage professionnel car la discrimination au travail et pour certaines écoles existe encore, poussant au secret de nombreux patients.

Femmes diabétiques : des héroïnes discrètes

Le diabète est plus compliqué à gérer lorsqu’on est une femme. Les patientes atteintes de diabète 1 considèrent à 59 % que le diabète est un frein dans leur sphère personnelles, et 32% des patientes de type 2 font le même constat.

A la question de l’impact du diabète dans la vie personnelle lorsqu’on est une femme, les patientes atteintes de diabète de type 1 sont 59% à répondre par l’affirmative, et à 32% parmi celles souffrant de diabète de type 2. Gladys Gubranski, infirmière d’éducation thérapeutique auprès des femmes diabétiques : « En plus de la difficulté du traitement, notamment quand il y a des injections d’insuline plusieurs fois par jour, les femmes se rajoutent cette fameuse « charge mentale ». Cela rajoute une complexité au quotidien que, de plus, les femmes évitent de montrer à leurs enfants. Elles prennent beaucoup sur elles pour que le diabète n’envahisse pas la vie de famille ».

Delphine Arduini, patiente de type 1, grande sportive et grande voyageuse qui parvient à vivre ses passions, raconte : « Pour les patients de type 1, il faut souvent 4 injections d’insuline par jour, ce à quoi il faut rajouter les contrôles de la glycémie au bout des doigts… Il faut constamment s’interroger sur la quantité et la nature des glucides absorbés, sur le type d’activité physique prévue dans la journée, être attentif aux variations hormonales… sans oublier les bugs possibles de notre technologie médicale ! Notre glycémie est notre ligne de vie! »

Et avec les variations liées à la vie d’une femme, lorsque survient la puberté, une grossesse ou la ménopause, là aussi, la vigilance est de tous les instants. Dr Lorenzini : « Accompagner une malade chronique, c’est accompagner une personne tout au long de sa vie ; à l’âge de la puberté, à 25 ans, à 30 ans, quand on attend un bébé, lors de la ménopause, puis quand on vieillit… Et comme le diabète est une maladie évolutive, il faut être à ses côtés à tous les instants… Lorsqu’une maman diabétique allaite, aucun problème pour le diabète 1, le traitement insulinique reste le même ; mais si c’est une patiente de type 2 qui ne prend que des médicaments, elle doit impérativement passer à l’insuline le temps de son allaitement et cesser la médication… »

Enfin, une jeune femme qui découvre son diabète de type 1 à l’âge de l’adolescence, va vivre un véritable séisme dans son existence à une époque particulièrement délicate sur le plan psychologique. Le conseil aux parents : veiller à ce que l’adolescente n’interrompe jamais ses injections d’insuline... Car le diabète est une maladie qui s’aggrave vite et beaucoup dès qu’on ne le soigne plus.

Laissons à Delphine le mot de la fin : « Il est très important de vivre son diabète en groupe pour bien le supporter. Il existe des associations – comme celle que j’ai créée en 2008 : https://worlddiabetestour.org/ , un site dédié aux challenges sportifs, voyages et séjours pour diabétiques de type1 – qui réunissent les gens qui ont les même contraintes que soi au quotidien. Cela change tout d’être compris et soutenu ! »