Les précautions à prendre avec une maladie rare

• Assurez-vous que le logement soit accessible à l’enfant handicapé, comme c’est souvent le cas, et adapté à ses besoins ainsi qu’à la continuité des soins. A titre indicatif, le label Tourisme et Handicap garantit l’accessibilité des lieux et des services aux personnes en situation de handicap. Des guides de plages et de sites touristiques appropriés existent également. Renseignez-vous.
• Emportez tous les médicaments et/ou matériels utiles à votre enfant.
• Veillez à avoir l’adresse d’un relais médical en cas d’urgence. Le mieux est de demander à son médecin référent avant le départ les coordonnées de l’hôpital ou du service d’urgences le plus proche du lieu de vacances.
• Laissez la carte de soins de votre enfant sur vous ou sur lui. Mise en place dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares, cette petite fiche renseigne sur sa pathologie afin qu’il soit correctement pris en charge si nécessaire. Elle informe aussi sur les personnes à prévenir en cas d’urgence et sur les différents interlocuteurs médicaux. La carte est téléchargeable sur le site Orphanet .
• Pensez à vous munir de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) si vous voyagez en Europe. La demander au minimum 15 jours à l’avance. Attention : chaque membre de la famille doit avoir la sienne, y compris les enfants de moins de 16 ans.

Maladies rares : à qui s’adresser ?

• Au centre expert qui est l’établissement où votre enfant est suivi : l’équipe soignante saura vous conseiller.
• Au collectif Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org
• A la Fondation Groupama pour la santé, engagée dans la lutte contre les maladies rares et qui organise des activités, comme des balades solidaires par département, pour les malades : www.vaincrelesmaladiesrares.com
• Aux associations de familles de patients atteints de maladies rares présentes au niveau régional.
• Au réseau d’information sur les maladies rares de l’hôpital Necker : www.maladiesrares-necker.aphp.fr
• A Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org 01 56 53 81 36.