Maladies orphelines

Les maladies orphelines regroupent près de 5.000 pathologies différentes. Rares mais graves, elles frappent moins d'une personne sur 2.000. Reste que 4 millions de patients en sont victimes et près de 25 millions en Europe. Elles sont à 80% d'origine génétique. Selon le dernier bilan du Conseil économique et social (CES), le coût médical de ces maladies rares serait de 94 milliards d'euros pour l'ensemble de l'Europe occidentale. D'où l'intérêt de renforcer la coopération européenne et internationale en faveur de la recherche et pour un véritable engagement financier des Etats.

Près d'un quart des Français (24%) se déclarent touchés de près ou de loin dans leur entourage par les maladies orphelines. Une grande majorité (85%) accepterait de faire des sacrifices, comme par exemple un moindre remboursement de leurs médicaments de confort, dans le but d'aider les recherches thérapeutiques dans ce domaine. Mais pour 77% des sujets interrogés, la recherche devrait être financée à part égale entre l'Etat et l'industrie pharmaceutique.Cette enquête montre également que les Français accordent à l'effort de recherche pour les maladies orphelines plus d'importance (53%) ou autant (28%) qu'à ceux entrepris en matière d'OGM ou pour l'amélioration de la qualité de la viande bovine. De la même façon, cette recherche a autant (47%), voire plus d'importance (33%) que les efforts réalisés dans le domaine de la prévention routière ou de la lutte contre les méfaits du tabac.