Parkinson : l'épreuve au quotidien

La raideur, la lenteur des mouvements et les tremblements, rendent toutes les tâches de la vie quotidienne extrêmement périlleuses : mettre son manteau, manger, se brosser les dents, marcher… À cela s'ajoutent parfois des troubles de la mémoire, une anxiété soudaine ou encore des crises de panique. Si la vie est difficile pour les 120.000 malades atteints de la maladie de Parkinson, l'entourage aussi est fortement éprouvé.

Parkinson : des symptômes handicapants

La maladie de Parkinson, qui se caractérise principalement par une raideur, une lenteur des mouvements et des tremblements, est due à une destruction lente et progressive de certaines cellules cérébrales produisant de la dopamine. La cause de cette perte de neurones dopaminergiques reste à ce jour inconnue. Le handicap généré par les symptômes de la maladie de Parkinson est particulièrement lourd car tous les actes, qui étaient auparavant réalisés de façon automatique, deviennent des actes volontaires qui nécessitent une grande concentration : tourner une cuillère dans son café, porter la tasse à la bouche, etc. Comme le souligne l'Association France Parkinson, la fluctuation des symptômes représente aussi un grave problème qui peut conduire les Parkinsoniens à se replier sur eux-mêmes, à ne plus oser sortir de peur de ne pouvoir marcher ou de soudain ne plus maîtriser l'amplitude de leurs gestes. Mais s'il est indispensable de soutenir les malades atteints de Parkinson dans cette épreuve, la famille et l'entourage sont aussi grandement éprouvés. Disponibilité, soutien moral, aide aux gestes quotidiens, vigilance et surveillance sont autant de responsabilités difficiles à vivre et qui entraînent découragement, fatigue, voire épuisement. C'est ainsi qu'avec près de 200.000 malades en France, plus de 500.000 personnes sont concernées en côtoyant plus ou moins directement la maladie de Parkinson. De plus, on estime que 20% des cas de maladie de Parkinson ne seraient pas diagnostiqués, en particulier chez les sujets âgés. Ce phénomène s'explique par le fait que les symptômes restent encore considérés comme liés au vieillissement normal. C'est pourquoi il faut faire connaître cette affection et notamment ses symptômes (difficultés à marcher, gestes brusques ou désordonnés). Il est également nécessaire d'inciter à poser un regard plus ouvert et plus tolérant sur les malades. Ceci est d'autant plus important que le nombre de malades atteints de la maladie de Parkinson va augmenter avec le vieillissement de la population.

Des traitements imparfaits

Il faut savoir que l'on ne sait pas guérir la maladie de Parkinson. Les traitements médicamenteux actuels visent à corriger les symptômes, et encore uniquement les symptômes moteurs. Hélas, ils perdent progressivement de leur efficacité et induisent des effets secondaires particulièrement lourds. C'est pourquoi une prise en charge complémentaire est systématique : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, soutien psuchologique... En dernier recours, certains patients peuvent bénéficier de la neurostimulation, mais cette technique nécessite une chirurgie lourde. La recherche est très active, notamment dans le domaine des thérapies cellulaire et génétique.

Il est aussi nécessaire d'arriver à un diagnostic plus précoce, ce qui renforcerait l'efficacité des tratiements. Pour cela, de nombreux signes précoces pourraient mettre plus tôt sur la piste d'une maladie de Parkinson : troubles du sommeil, perte de l'odorat, douleurs...

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Source : Dossier de presse France Parkinson, avril 2006.