Psoriasis : mal dans sa peau et dans sa tête

Le psoriasis est une maladie dans laquelle la peau se renouvelle trop vite, en 3 à 4 jours alors que normalement cela demande environ 28 jours. Du coup, des plaques rouges recouvertes de peau x mortes apparaissent aux endroits où ce renouvellement des cellules est accéléré. La peau pèle, et on en sème partout, ce qui est très désagréable. Dalila Sid-Mohand, directrice de l'association de lutte contre le psoriasis (APLCP), a accepté de nous en parler. Elle est elle-même concernée par cette maladie et au contact de nombreuses personnes atteintes.

"Pour les femmes, le psoriasis présente une difficulté terrible, c'est qu'il peut empêcher de se sentir femme. En effet, pour cacher les lésions, on se camoufle. Pour ne pas montrer sa peau, on porte uniquement des pantalons et des manches longues, été comme hiver. On ne peut pas mettre de vêtements plus découverts. Je me souviens d'une jeune fille en pleurs parce qu'elle avait prévu une jolie robe décolletée dans le dos pour le réveillon du nouvel an. Une semaine auparavant, une poussée de psoriasis a envahi son dos, ses bras, son torse. Elle a dû aller danser avec un pantalon et un col roulé à manches longues. Elle a transpiré toute la nuit et elle a culpabilisé en voyant toutes ses amies porter leurs jolies tenues beaucoup plus légères. Elle s'est isolée presque toute la soirée. Elle en a même pleuré et a rejeté son petit ami car elle ne comprenait pas comment il pouvait rester avec une fille comme elle !

Dans ces cas-là, on ne se sent vraiment pas une femme comme les autres. Certaines femmes se coupent les cheveux très courts, uniquement pour pouvoir traiter les plaques de psoriasis présentes dans leur chevelure. Alors avec les cheveux courts et les tenues qui ne révèlent pas un seul centimètre de peau, on ne se sent pas spécialement féminine ! Et non seulement on ne peut pas s'habiller comme on le souhaiterait, mais on passe son temps à se camoufler pour ne pas laisser transparaître ces plaques disgracieuses.

Un élément qui paraît peut-être futile, mais qui est souvent très stigmatisant : ces jeunes femmes n'osent pas faire les boutiques avec leurs copines, de peur de montrer leurs lésions de psoriasis. L'une d'entre elles m'a raconté qu'en essayant un petit haut dans une boutique, la vendeuse, à la vue des plaques de psoriasis, a voulu l'obliger à acheter cet article en prétendant que personne n'en voudrait après qu'elle l'ait touché. Elle pensait que c'était contagieux ! Dans un cas semblable, on a vraiment l'impression d'être pestiférée.

Les personnes atteintes de psoriasis mettent donc souvent une distance avec leurs amis pour cacher leurs difficultés et éviter des surnoms tels que : " le lézard ", " le dalmatien rouge et blanc ", " le pustuleux ". Elles refusent souvent de partir en week-end. Pourquoi ? Parce qu'il faut passer beaucoup de temps dans la salle de bain pour appliquer des crèmes et les laisser pénétrer. Occuper la salle de bain quand on est entre copains, ne pas pouvoir pratiquer certaines activités, à la plage ou la piscine, c'est gênant s'il faut s'expliquer. Elles vont donc dire " non, je ne peux pas aller en week-end, je dois garder mon petit neveu ", ou " je dois aller visiter ma grand-mère… ". Elles se sentent mal d'être réduits à user de mensonges pour ne pas montrer leur différence.

Comme un des traitements du psoriasis consiste en des séances d'UV, bronzés en plein hiver, elles expliquent par exemple qu'elles reviennent d'un week-end au ski alors qu'elles ont simplement passé un moment dans une cabine chez leur dermatologue !

Sur le plan de la vie sexuelle et amoureuse, les dégâts sont parfois importants. " Comment peux-tu avoir envie de rester avec moi ?" demandait une jeune femme à son compagnon. Elle avait tendance à ne vouloir faire l'amour que dans le noir pour ne pas exposer ses lésions. Et son désir en était atteint, car, comment éprouver du désir soi-même quand on ne se sent pas désirable ? L'image de son propre corps peut donc apparaître comme si peu désirable que la relation de couple en est atteinte. Et l'estime de soi peut être très abaissée, la personne ne se sentant pas digne d'être aimée.

Et puis, le psoriasis étant une maladie mal connue de ceux qui n'en sont pas atteints, les personnes touchées doivent sans cesse s'expliquer. " Non, ce n'est pas contagieux. Non, ca n'est pas dû à un microbe". Alors, elles préfèrent souvent dire "J'ai de l'eczéma", maladie beaucoup mieux connue et acceptée, même si c'est désagréable d'avoir le sentiment d'être obligé de mentir et de se cacher pour être accepté.

Il n'est pas étonnant de constater qu'une forte anxiété touche une personne sur trois atteinte de psoriasis, et que la dépression lui soit souvent associée. Au total, cette maladie mériterait d'être mieux connue, ne serait-ce que pour cesser de déclencher des réactions de dégoût ou de rejet, afin que les personnes atteintes puissent en parler, l'assumer et se soigner correctement.

Et ne pensez pas que les hommes en souffrent moins : ils perdent confiance en eux, ils ont encore souvent plus de mal à assumer, à en parler, et du coup, se soignent souvent moins bien…En parler avec son entourage, avec des personnes qui vivent la même chose que vous et accepter l'aide de ses proches, c'est déjà un grand pas pour mieux vivre avec son psoriasis. Alors si vous en souffrez, refusez la fatalité et prenez votre psoriasis en main, et si vous connaissez quelqu'un qui en souffre, soutenez-le !"