Un système national d'information sur la maladie d'Alzheimer

Maladie d'Alzheimer

Ce système national d'information constitue l'une des mesures prévues par le plan Alzheimer 2008-2012. Son objectif est de permettre le suivi de données épidémiologiques à l'échelon national, régional ou local.

Le dispositif repose sur la création d'une "base nationale Alzheimer" (BNA), qui centralisera des informations épidémiologiques - et par conséquent rendues anonymes - sur la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés. Celles-ci seront fournies par les établissements hospitaliers, qui transmettront, grâce à un dossier informatisé, un "corpus d'informations minimum Alzheimer" (Cima). Ces éléments viendront alors alimenter la base nationale. L'ensemble du dispositif sera placé sous le contrôle de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil).

Le CHU de Nice assurera, par délégation du ministère de la Santé, la conception et le déploiement de ce système. Cet établissement possède en effet une expérience importante en la matière, pour avoir notamment engagé, dès 2005, le développement d'un système d'information sur ce sujet. Outre le financement apporté par le ministère, il bénéficie également d'un soutien financier du département des Alpes-Maritimes, dans le cadre de son propre plan Alzheimer.

L'ensemble des consultations spécialisées sur la maladie d'Alzheimer devrait être équipé du dossier informatisé Cima à l'horizon 2010. Le dispositif constituera alors un outil majeur dans la connaissance de la maladie, en permettant d'améliorer les connaissances sur l'activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d'évolution au moment où le diagnostic a été posé. Il contribuera également à documenter les indicateurs de suivi du plan Alzheimer et à fournir des données épidémiologiques.