La vie des patients deux ans après le diagnostic d’un cancer

La brutalité du diagnostic

Prévue dans le deuxième Plan cancer (2009-2013), pilotée par l’Institut national du cancer (INCa), conçue et réalisée par l’INCa et le Sesstim (UMR912 – Inserm), l’étude VICAN2 vise à décrire la vie des patients deux ans après un diagnostic de cancer. Ce délai après le diagnostic présente un double intérêt : obtenir des informations une fois le traitement généralement passé et, compte tenu de sa brièveté, en obtenir aussi dans le cas de cancers au pronostic plus sombre.

Une première étude (ALD cancer) avait été initiée en 2004 sous l’égide de la DRESS (Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques) auprès de patients diagnostiqués en 2002, c’est-à-dire avant les Plans cancer. Si les deux études portent sur le même sujet, les comparer point par point pour faire ressortir une évolution ne serait pas nécessairement pertinent d’après les auteurs de la synthèse de VICAN2, rendue publique ce mardi 11 juin 2014. En effet la méthodologie comme l’échantillonnage et le type de données recueillies ont évolué entre les deux études.

Même si quelques améliorations peuvent être décelées entre les deux périodes, nombre de tendances observées en 2004 semblent toujours malheureusement d’actualité. On peut citer, pour exemple, la difficulté de mettre en place une consultation d’annonce qui permette au patient d’aborder la maladie dans les meilleures dispositions. Cette annonce est encore jugée « trop brutale » ou « peut-être trop brutale » par 23,7 % des patients (17,7 et 6 %). En 2004, 25 % des patients l’avaient jugée « trop brutale », on peut donc noter une légère amélioration sur ce point.

La satisfaction des patients vis-à-vis de leur niveau d’implication dans le choix du traitement a aussi légèrement augmenté entre 2004 et 2012, passant de 69,5 % à 74,2 %.

Perte d’emploi et revenus en baisse

En termes d’emploi, les résultats montrent que 21,8 % des actifs perdent l’emploi qu’ils occupaient au moment du diagnostic. Le temps d’attente pour retrouver un emploi deux ans après le diagnostic – pour ceux qui en retrouvent – est augmenté de six mois par rapport au délai observé dans la population générale. Les patients qui restent dans l’emploi voient leurs revenus baisser : 75 % des ménages dans lesquels une personne a eu un diagnostic de cancer ont connu une baisse de revenus. Elle s’élève à plus de 296 euros mensuels dans un ménage sur quatre.

De la même manière, les inégalités entre hommes et femmes mais surtout entre milieux sociaux ou catégories socio-professionnelles sont toujours exacerbées par la survenue d’un cancer, et s’aggravent aussi après les traitements, voire même après une éventuelle guérison : les femmes les moins aisées se font moins spontanément dépister pour le cancer du sein, surtout après l’âge limite du dépistage organisé (74 ans) ; les employés les moins qualifiés sont ceux qui perdent le plus facilement leur emploi, ont le plus de difficultés à réintégrer leur poste, et à le faire dans de bonnes conditions.

Face à ces constats et pour évaluer la mise en œuvre des mesures prises dans le troisième Plan cancer, une étude à plus long terme devrait être menée sur des bases méthodologiques semblables, mais avec une observation à cinq ans après le diagnostic.