Le voyage de Luna : une bande dessinée pour expliquer la maladie aux enfants

Luna, une petite fille de 10 ans habitante de l'espace, est l'héroïne de cette BD. Elle constate bientôt que sa mère n'est plus comme avant (elle a une maladie de Huntington). Des mots cruels viennent à son esprit « Maman bizarre, différente, changeante, étrange, inquiétante… ». Au fil des pages, Luna comprend que sa maman est atteinte d'une maladie héréditaire. Elle se demande alors si elle risque, elle aussi, d'avoir la même maladie. Par la suite, elle découvre que la maladie touche d'autres personnes de sa famille et trouve avec eux des réponses aux questions qu'elle se pose.

Ce livre, destiné à faire comprendre aux enfants dès 7 ans ce que sont les maladies génétiques, a été réalisé sur l'initiative d'une généticienne, le Dr Alexandra Dürr, et d'une psychologue, Marcela Gargiulo, du département de génétique de la Pitié-Salpêtrière : « … Cette histoire offre aux adultes des mots et des situations sur lesquels s'appuyer pour "oser dire" et pour "oser répondre"… ; le voyage de Luna est une histoire universelle pour aider enfants, parents et médecins à faire face à la maladie génétique et pour favoriser l'échange, vital, au moment de sa révélation. »

De nombreux parents y ont également participé : « Dans les familles où une maladie se transmet d'une génération à l'autre, les enfants sont amenés, tôt ou tard, à se poser des questions. Le dialogue est alors essentiel, ce livre y contribue par des mots simples, à travers l'histoire de Luna qui découvre, au fil des pages et de son voyage, que la maladie de sa maman touche d'autres personnes de sa famille. Avec eux, elle va trouver des réponses aux questions qu'elle se pose ».

En fin d'ouvrage, les mots compliqués sont expliqués. On y trouve par ailleurs un cahier documentaire et des adresses utiles. Ce livre contribue également à la recherche, puisque pour chaque BD vendue, 0,30 euro seront versés à l'Association Française contre les Myopathies.