Les 25 ans du Téléthon
Comment est né le Téléthon ?
Rappelons que le Téléthon qui fête aujourd’hui ses 25 ans de combat, est né de la volonté d’une poignée de parents militants qui ont su convaincre la télévision publique et les téléspectateurs de la justesse et de l’urgence de leurs actions. Un élan populaire exceptionnel a permis de faire sortir de l’ombre ces maladies rares, alors totalement oubliées de la médecine, de la science et des pouvoirs publics.
La myopathie de Duchenne, l’emblème du Téléthon
C’est la maladie neuromusculaire de l’enfant la plus fréquente, mais aussi l’une des maladies génétiques les plus complexes à traiter car elle touche la masse musculaire de tout le corps. En 25 ans, le Téléthon a contribué à de considérables avancées dans la prise en charge. C’est ainsi que les malades ont gagné en espérance de vie et en qualité : certains poursuivent des études, d’autres entament une carrière professionnelle, des exploits « pourceux dont le diagnostic était une condamnation à court terme, il y a 25 ans » !
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