Le 29 février : un jour rare pour lancer la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares voit le jour

Certaines maladies rares ne concernent que quelques dizaines de personnes, d’autres quelques milliers. Certaines surviennent dès le plus jeune âge alors que d’autres se manifestent dans la seconde partie de la vie.

C’est par exemple le cas de l’hypertension artérielle pulmonaire, source d’essoufflement inexpliqué après 50 ans et dont on peut ralentir le cours de la progression, à condition de traiter précocement.

Autant ces maladies rares, prises isolément, ont du mal à faire parler d’elles, autant lorsqu’elles sont réunies toutes ensemble, elles représentent 3 millions de personnes. D’où le slogan «rares, mais forts ensemble !» et la naissance de la Fondation Maladies Rares, à l’Académie des sciences de Paris.

Fondation Maladies rares : promouvoir, fédérer et financer la recherche

Telles sont les trois missions de cette nouvelle Fondation Maladies Rares, approuvées par décret du 6 février 2012 par le Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Pour cela, la Fondation Maladies Rares va pouvoir s’appuyer sur de multiples partenaires : l'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance Maladies Rares, la Conférence des directeurs généraux des Centres Hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des Présidents d'Université.

En attendant, la journée du 29 février a été consacrée à des rassemblements dans toute la France, afin d’aider les malades concernés à se faire entendre. Et pour ceux qui veulent en savoir plus sur une maladie rare en particulier, le site d’Orphanet (le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, sur www.orpha.net), reste une mine d’informations concrètes et utiles.