Autisme : vers une meilleure prise en charge de l'autisme

Autisme, un trouble envahissant du développement

L'autisme est l'une des formes des troubles envahissants du développement. Il se traduit notamment par des difficultés dans la communication verbale et/ou non-verbale et par des anomalies dans les interactions sociales (contacts avec les autres). Apparaissant dès les premiers stades du développement de l'enfant, l'autisme est le plus souvent diagnostiqué avant l'âge de trois ans. On parle alors d'autisme infantile. Mais d'autres formes plus légères - comme le syndrome d'Asperger - peuvent n'être détectées que plus tardivement. Certaines formes d'autismes ne sont même repérées qu'à l'âge adulte.

Compte tenu de ces éléments, il est assez difficile d'estimer le nombre de personnes atteintes de cette maladie. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les troubles envahissants du développement toucheraient entre 300.000 et 500.000 personnes en France, enfants et adultes confondus. Sur ce total, l'autisme proprement dit concernerait plus de 100.000 personnes, dont les trois quarts de sexe masculin.

Autisme : dépistage et prise en charge de l'autisme

Pendant longtemps, les troubles envahissants du développement en général - et l'autisme en particulier - ont été négligés en termes de dépistage et de prise en charge. En 2007, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a d'ailleurs rendu un rapport sévère sur "La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme". Il soulignait en particulier les retards en matière de diagnostic et de prise en charge, par rapport aux pays scandinaves et anglo-saxons. Pour rattraper ces retards, les pouvoirs publics ont donc mis sur pied, pour la première fois, un plan Autisme, couvrant la période 2008-2010. Celui-ci comprend une trentaine de mesures, regroupées en trois grands axes : "Mieux connaître pour former" (améliorer les connaissances sur la maladie et renforcer le niveau de formation des professionnels et des familles), "Mieux repérer pour mieux accompagner" (diagnostic, orientation, mesures en faveur du maintien à domicile) et "Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne" (diversification de l'offre d'accueil et de soins, expérimentation de nouveaux modes de prise en charge). Une enveloppe de 187 millions d'euros est prévue pour financer la mise en oeuvre de ces mesures.

Lors du conseil des ministres du 20 janvier 2010, la secrétaire d'Etat chargée de la Famille et de la Solidarité a présenté un bilan intermédiaire de la mise en oeuvre de ce plan. Celui-ci fait apparaître un certain nombre d'améliorations. Ainsi, la Haute autorité de santé (HAS) a élaboré un "socle de connaissances" sur l'autisme, qui doit être mis à disposition des professionnels concernés. De même, les équipes chargées du diagnostic ont été renforcées pour permettre une détection plus précoce de la maladie, tandis que l'action des centres de ressources pour l'autisme a été confortée. Des dispositifs expérimentaux d'accompagnement de l'annonce du diagnostic - comme il en existe par exemple déjà en matière de cancer - ont été mis sur pied pour faire face au désarroi des familles. Enfin, l'enveloppe budgétaire affectée au plan a déjà permis de financer 2.120 places d'accueil supplémentaires pour les personnes autistes, ainsi que 175 places dans dix structures expérimentales mettant en oeuvre les méthodes dites comportementalistes.

Le retard est cependant loin d'être rattrapé. La mise en oeuvre du plan se poursuivra donc en 2010 et 2011, avec un effort particulier en faveur de l'enrichissement des pratiques d'accompagnement et de prise en charge, ainsi qu'en matière d'insertion des personnes atteintes d'autisme en milieu ordinaire et de formation des professionnels. Le plan de création de places en établissements et services, ainsi qu'en structures expérimentales, sera également poursuivi, afin d'atteindre 4.100 places à l'horizon 2012.

A noter aussi : l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) a publié, le 19 janvier, une recommandation de bonnes pratiques professionnels intitulée "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement". Ce document s'adresse aux professionnels de santé impliqués dans la prise en charge, mais il intéressera naturellement les familles concernées.