Elle perd l'ouïe après avoir accouché

Lorsque sa fille Beatrix a poussé son premier cri en 2013, Kate Llewellyn-Waters, originaire de Bath (Royaume-Uni) est rentrée dans un monde quasiment silencieux. Elle a, en effet, perdu 60% de son audition juste après l'accouchement à cause d'une maladie appelée otospongiose. Ce trouble génétique modifie la structure de l'oreille interne. Les os ne se régénèrent plus correctement et entraînent une immobilisation de la platine de l'étrier, et par conséquent une perte d'audition.

L'audition de la Britannique a empiré deux ans plus tard lors de la naissance de son fils. Elle a alors perdu 10% supplémentaire de son audition.

Une perte de l’audition progressive

Elle a partagé son histoire dans les pages du Daily Mail. Elle a expliqué au quotidien “Je n'avais pas réalisé que je devenais sourde, pas du tout. J'étais enceinte donc beaucoup de changements survenaient et je n'avais pas noté que mon ouïe diminuait jusqu'à ce que mon mari l'ait vue”.

La future maman a alors consulté et découvert sa maladie. “On m'a dit sans détour qu'un os grandissait dans mes oreilles, et que mon ouïe pouvait être amélioré uniquement par le biais d'une opération dangereuse qui pouvait me rendre complètement sourde. Le changement était si minime à l'époque que je n'y ai pas pensé. Mais après la naissance de Beatrix, mon audition a quasiment chuté instantanément », explique-t-elle. Elle se rappelle “Après ma césarienne, j'ai commencé à paniquer car je n’entendais pas Beatrix pleurer toutefois elle pleurait, j'étais seulement sourde”.

Kate Llewellyn-Waters a découvert par la suite que sa grand-mère paternelle avait la même maladie. Elle avait aussi perdu l’ouïe pendant une grossesse.

Désormais, la quadragénaire porte des appareils auditifs et n'envisage pas l'opération par crainte de perdre définitivement l’ouïe à cause d'une complication. 

Sa famille et elle se sont adaptées à son handicap. “Mes enfants ont appris qu’ils devaient faire preuve de plus de patience, car je ne les entends pas toujours, bien que mes aides auditives soient fantastiques“ explique-t-elle.

“J'ai des alarmes et des moniteurs dans la chambre de mes enfants pour pouvoir les entendre quand je suis en bas et qu'ils sont en haut. Nous avons dû apprendre à nous adapter. C'était un effet secondaire de la grossesse auquel je ne m'attendais absolument pas."

Elle a, par ailleurs, renoncé à avoir un troisième enfant car une nouvelle grossesse pourrait la rendre totalement sourde.

Qu'est-ce que l’otospongiose ?

L'otospongiose est une maladie héréditaire qui affecte la structure osseuse de l'oreille. Le renouvellement osseux devient anormal. Des os de mauvaise qualité peuvent se développer dans différentes zones de l'oreille, mais le plus souvent ils prennent place au niveau de la platine de l’étrier. Ainsi, l'étrier qui transmet les vibrations du son sur le tympan en s'enfonçant dans la fenêtre ovale, se retrouve alors immobilisé par les os anormaux. C'est pourquoi le malade perd l'audition.

La maladie se déclare généralement entre 20 et 30 ans. Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes. Un facteur hormonal a été identifié. Souvent en effet, les premiers symptômes apparaissent après la première grossesse ou à la ménopause.

Quels sont les symptômes ?

En plus d'une surdité progressive, les personnes atteintes d'otospongiose peuvent également souffrir d’acouphènes, et plus rarement d'une sensation de vertige. Par ailleurs, la plupart du temps le trouble est bilatéral. L'évolution est lente mais connaît des progressions importantes lorsque le corps est sous influence hormonale comme les grossesses.

Il n'existe aucun traitement curatif à ce jour. Une intervention chirurgicale permet d'améliorer l'audition. Elle consiste à retirer l'étrier bloqué par la formation osseuse anormale et de le remplacer par une prothèse.

Les personnes qui craignent les complications de l'opération peuvent opter - comme la Britannique - pour le port d'un appareil auditif.