Lombalgie chronique : conseils et espoirs d’une patiente devenue experte

L’histoire de Sylvie : 20 ans de douleur lombaire et 5 opérations

Ses douleurs lombaires ont commencé à la suite d'une banale chute de VTT responsable d’une hernie discale en 1993. L’opération chirurgicale réalisée dans la foulée est un échec douloureux, point de départ d’années de souffrance, d’immobilisations variées et de cinq interventions chirurgicales, pour corriger les opérations précédentes, pour des arthrodèses (soudage de vertèbres entre elles) ou des greffes osseuses trandiscales (entre disques vertébraux).

En 2010, elle pousse la porte d’un club de bien-être à Lyon, sa ville d’attache. Pendant cinq mois, à raison de cinq heures quotidiennes, Sylvie masse ses contractures lombaires dans l’eau chaude. Une amélioration qui la motive pour remuscler son dos, sous le contrôle d’un médecin de médecine physique et réadaptation. Elle enchaîne les longueurs en crawl et dos crawlé pendant trois ans, au travers de la douleur, seul moyen de retrouver des capacités fonctionnelles inespérées et de reprendre le volant. Aujourd’hui, elle nage trois kilomètres chaque jour malgré une pseudarthrose (absence complète et définitive de consolidation d'une fracture) et une hernie discale persistante.

Le patient expert : du vécu, des connaissances et du mental

Si elle n’a jamais pu reprendre son travail, elle a néanmoins réintégré le monde professionnel par le statut de "patient expert". Son parcours exceptionnel dans la souffrance et sa volonté l’ont poussé à aider les personnes souffrant de lombalgie chronique (vivant avec un mal au dos au long cours située au niveau des vertèbres lombaires). De manière générale, la vocation du "patient expert" est d’aller plus loin dans l’analyse de son expérience de malade chronique, de formaliser ses apprentissages et d’en faire bénéficier la collectivité. L’Université des Patients, soutenue par l’Université "Pierre et Marie Curie" (Paris 13ème arrondissement) est une première dans le monde universitaire en France. Une année universitaire, sanctionnée par un diplôme reconnu, est indispensable pour acquérir des connaissances pédagogiques, médicales et relationnelles sur les maladies chroniques en général et la lombalgie chronique en particulier, pour Sylvie. On y étudie la psychologie des malades et des soignants, les modes de transmission de l’information et des savoirs pratiques, sans oublier le savoir vivre avec l’incertitude liée à la maladie, communiquer avec l’entourage, maintenir un haut degré d’estime de soi etc.