Lupus : témoignage d’une mère

Quels sont les principaux objectifs de l’Association Lupus France ?

Le premier souci de l’Association est de fournir aux malades et à leurs proches une information médicale sérieuse, et d’aider les malades à s’orienter dans le système de santé.

Il y a seize ans, lorsque l’on a découvert que ma fille était atteinte d’un lupus érythémateuxdisséminé, il n’y avait pas de données vulgarisées validées. C’est pourquoi nous avons réuni un conseil scientifique composé de spécialistes et élaboré au fil des années des brochures sur les différentes atteintes du lupus. Ce n’est pas évident pour un médecin de trouver les mots et des explications assez simples pour éclairer le patient sur cette pathologie extrêmement complexe et difficile à comprendre.

Même si les patients sont relativement nombreux, le lupus fait partie des maladies rares. Persuadée qu’il faut avoir un poids politique auprès des instances de décisions pour défendre les patients atteints de cette maladie rare très spécifique, l’Association s’est investie dans l’Alliance maladies rares, un collectif d’associations de patients. C’est ainsi que des plans nationaux de maladies rares ont abouti, que des Centres de références puis de compétences ont été mis en œuvre afin de mieux orienter les malades. Aider la recherche fait aussi partie des objectifs phares de l’Association Lupus France et des patients eux-mêmes.

En tant que mère d’une jeune femme à qui l’on a découvert un lupus lorsqu’elle avait une vingtaine d’années, comment avez-vous vécu la période du diagnostic ?

Il y a 25 ans maintenant, ma fille a été hospitalisée en psychiatrie pendant un mois et demi pour des bouffées délirantes, des troubles du sommeil et un comportement totalement incongru. Lorsqu’elle est sortie, elle ressemblait à un « zombie ». Peu de temps après, elle en a eu assez de prendre ses médicaments et a décidé de les arrêter. Un an plus tard, elle a développé des symptômes de bronchite qui ont résisté à plusieurs tentatives d’antibiothérapie. Ne sachant interpréter ce phénomène, notre médecin l’a envoyée dans le service de pneumologie du CHU le plus proche. Lorsqu’elle a développé des plaques rouges sur le visage et le corps, des dermatologues sont également intervenus. Ces symptômes s’ajoutaient à son comportement délirant. Jusqu’au jour où un néphrologue et un interniste ont suspecté un lupus et entrepris les examens correspondants. Le diagnostic est tombé après 3 ans d’errance. Ma fille avait alors 20 ans.

Nous avons ensuite compris que les diagnostics étaient classiquement très difficiles à poser et donc tardifs. Renseignements pris sur cette effrayante maladie, nous avons aussi compris qu’il y avait eu des signes avant-coureurs, comme une hyper-réactivité de la peau au soleil et des soucis articulaires.