La mise en place du traitement a-t-il été moins traumatisant ?

Le traitement aussi a été long à instaurer, car il est difficile de trouver la bonne prise en charge, et il a été semé d’embuches… Le premier grand médicament qui a changé le tableau de la maladie a été la cortisone. Sauf que ce traitement n’est pas sans conséquence : il s’accompagne d’effets secondaires extrêmement pénibles et d’apparition violente. Outre des insomnies, la cortisone stimule l’embonpoint et entraine une déformation du visage en particulier (ma fille ressemblait à un hamster !). Pour une jeune fille, cette dégradation de l’image corporelle est particulièrement difficile à vivre. Or neuf cas de lupus érythémateuxdisséminé sur dix sont diagnostiqués chez des femmes âgées de 18 à 30 ans.

Elle a ensuite bénéficié de cette nouvelle classe médicamenteuse que sont les immunosuppresseurs. En effet, il s’agit d’une maladie dite auto-immune, c’est-à-dire que l’immunité « déraille » : elle ne reconnait plus ses propres cellules et les attaque. Les immunosuppresseurs sont apparus avec les premières greffes, car il fallait alors « casser » cette immunité pour éviter les rejets. Dans le cas du lupus, ils sont employés dans les formes sévères, mais avec un inconvénient majeur, celui d’ouvrir la porte aux infections. Autrement dit, les patients développent fréquemment des infections. Une contraception est également nécessaire.

Il a fallu renouveler trois fois à six mois d’intervalle ce traitement par immunosuppresseurs. Les médecins avaient décidé de frapper fort en raison des sévères rechutes. Ces trois années de traitement intensif ont aussi été très difficiles à vivre.

Aujourd’hui, le lupus est stabilisé et l’on tente de diminuer, voire supprimer la cortisone. Mais il s’agit d’une maladie qui évolue par poussées, qui vous menace en permanence comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête. À tout moment des complications graves peuvent se développer comme un diabète, une atteinte rénale ou cardiaque, menant certains patients à la greffe.

Cela dit, aujourd’hui, je suis rassurée. Il y a encore une dizaine d’années, j’avais cette image d’une maladie qui tue, alors que c’est maintenant une maladie chronique. J’étais complètement effrayée de voir ma fille développer de tels symptômes. Lorsque j’ai rencontré de vieilles dames atteintes d’un lupus depuis 20 ou 30 ans, ça m’a profondément rassuré et j’ai alors pensé que ma fille n’était pas perdue. C’est ça aussi le rôle des Associations : informer, soutenir, échanger… !

Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées dans la vie quotidienne ?

Le lupus s’accompagne d’une fatigue effroyable. Elle vous tombe dessus comme une chape de plomb, obligeant à se reposer immédiatement, toute affaire cessante. Ce n’est pas un cadeau pour la vie professionnelle. Cette maladie peut annuler bien des projets et mener à une révision complète de sa vie alors que l’on est encore très jeune. Les médecins apportent ici une aide psychologique conséquente aux malades pour les aider à prendre certaines décisions.

Dans le cadre de l’Association, face à une jeune femme en rémission (c’est-à-dire que la maladie reste tranquille même si de petits incidents surviennent parfois), on conseille toujours d’ouvrir un dossier de handicap. En effet, si le lupus ne se voit pas lorsqu’il est bien contrôlé, il peut être très handicapant, obligeant souvent à travailler à mi-temps, à une reconversion, voire à cesser toute activité professionnelle. Ces situations sont particulièrement douloureuses pour les patients.

Exclusion, solitude, tristesse

Même si le lupus ouvre droit à une allocation adulte handicapé, celle-ci n’est pas suffisante pour vivre. Beaucoup de femmes se retrouvent ainsi en difficultés financières. Ce qui renforce le stress, lequel est particulièrement préjudiciable : c’est comme si la maladie guettait les faiblesses du malade pour faire une crise. Ces femmes se retrouvent aussi souvent seules. Au final, elles sont mélancoliques, tristes, déprimées, fatiguées, en manque d’énergie vitale. C’est déroutant !

Une aide psychologique est indispensable, mais c’est très compliqué car il y a peu de psychologues dans les hôpitaux et les consultations sont peu prises en charge. Face à cette situation, il est urgent de développer les séances d’éducation thérapeutique, comme celles que Lupus France a mises en place à Bordeaux. En cours d’expérimentation, elles ont la particularité d’associer les interventions de professionnels de santé à celles d’une compagnie théâtrale. À partir de jeux de rôles, les patients arrivent à prendre du recul sur leur propre pathologie et la vivent beaucoup mieux.

Grossesse et lupus

La grossesse est aussi un projet difficile à mener, mais pas incompatible avec le lupus. Pendant longtemps, les médecins ont déconseillé toute grossesse, pensant qu’elle constituait un risque d’aggravation et de transmission à l’enfant. Aujourd’hui, on sait que ce n’est pas vrai et les bébés nés d’une maman atteinte d’un lupus sont légion. Mais la grossesse doit se dérouler sous haute surveillance et en prenant quelques précautions. La maladie doit notamment être stabilisée. On peut donc rassurer les femmes : une grossesse est possible dans la grande majorité des cas.

Association Lupus France : www.lupusfrance.com

Maladies rares Info services : www.maladiesraresinfo.org