Lyme, des années pour établir le diagnostic…

Le problème en France est que le test biologique pour dépister la maladie, appelé test "ELISA", laisse passer entre 30 et 80% des infections selon les tests.

Si un malade a la "chance" d’avoir un test positif alors il a le droit de se soumettre à un second test qui confirmera son statut de personne infectée et lui "accordera" la possibilité de se soigner. Ce test est un "Western blot", qui n’est lui-même pas totalement fiable et de toute façon ne détecte l’infection qu’à une seule bactérie : Borrelia burgdorferi.

En résumé, sur la base d’un test Elisa peu fiable, énormément de personnes n’ont pas le droit de passer le second test et resteront sans diagnostic, dans l’incompréhension de leurs symptômes et la souffrance. Le Pr Luc Montagnier, prix Nobel de médecine et codécouvreur du virus du sida, s’indigne lui aussi contre ces tests qui donnent de trop nombreux "faux négatifs" (le test est négatif alors que l’infection est bel et bien présente).

Les associations demandent la reconnaissance et l’autorisation du test plus fiable de transformation lymphoblastique (TTL) et une formation des médecins. Elles ont déjà obtenu une réévaluation des tests sérologiques. Elles réclament aussi l'arrêt de l’attitude répressive des autorités sanitaires et du Conseil de l’Ordre des Médecins envers les médecins qui ne respectent pas les protocoles officiels. Ces derniers permettent l’accès au second test même en cas de premier test négatif ou importent un test allemand. En effet, beaucoup de patients et de médecins se procurent ce test d’outre-Rhin. Une biologiste strasbourgeoise en a fait les frais et a dû fermer son laboratoire en 2012. Des milliers de patients se rendent aussi en Allemagne pour qu’on leur diagnostique enfin la maladie (à leurs frais). Là-bas, les médecins ne sont pas poursuivis pour utiliser les tests diagnostiques Western blot même en cas d’Elisa négatif, utilisent le TTL ou ont des seuils de sensibilités meilleurs.

Pr Perronne : « Les tests actuels en France sont insuffisants et leur étalonnage varie entre les régions. Par exemple, si vous être positif à un test Elisa en Alsace (où il y a beaucoup de Lyme), vous pourrez être négatif en Ile de France ! Les tests vétérinaires repèrent bien plus de germes que la seule bactérie Borrelia burgdorferi mais sont interdits chez l’humain. Le rapport du Haut Conseil de la santé publique du 12 juillet 2012 a tiré la sonnette d’alarme. En vain. Mais l’espoir est permis, les anciens standards américains qui imposaient dans le monde entier l’utilisation de ces tests diagnostiques (et qui niaient aussi les formes chroniques et donc leur traitement) viennent d’être abandonnés en février 2016 au profit de l’ILADS (1). La situation en France devrait enfin bouger. Dès maintenant, il faudrait permettre l’accès aux tests vétérinaires ».

Traiter rapidement la maladie de Lyme en aigu

En cas d'infection, dans la moitié des cas une lésion cutanée (rouge/rosée avec le centre clair, chaud mais non douloureux) apparaît entre deux et trente jours après la morsure de tique infectante : cet « érythème migrant » est le plus souvent suivi de courbatures et de symptômes grippaux mais il peut tout à fait passer inaperçu. Lorsque le Lyme est spectaculaire, la personne développe une méningite, une encéphalite, une paralysie faciale… Souvent, les signes sont plus discrets, avec une panoplie de symptômes aussi divers que variés, ce qui brouille les pistes.

Devant un érythème migrant, le médecin doit prescrire des antibiotiques (4g d’amoxicilline pendant 2 à 3 semaines).

Attention ! Le risque est d’abandonner la piste infectieuse chez une personne qui pourtant a une réelle infection de Lyme. En effet, dans un nombre de cas non négligeable, après trois semaines d’antibiotiques, la personne se trouve transitoirement aggravée car ce traitement peut exacerber un temps les symptômes, preuve que la bactérie résiste. Il faut persévérer. La durée "légale" de traitement antibiotique ne guérit pas forcément la maladie. Les patients doivent continuer à être pris en charge car l’amélioration peut prendre quelques mois.