Lymphœdème post-cancer : "J’avais l’impression d’avoir des ballons de baudruche remplis d’eau à la place des jambes"

Vous souffrez d’un lymphœdème secondaire post cancer, pouvez-vous nous expliquer dans quelles circonstances cette maladie est-elle apparue ?

Eléonore Piot : En 2010, j’ai eu un cancer du col de l’utérus. J’avais alors 36 ans et j’ai reçu différents traitements dont une curiethérapie (une technique de radiothérapie locale, ndlr) puis une chirurgie avec hystérectomie totale : les médecins m’ont retiré les trompes, l’utérus et les ovaires, plus les chaines ganglionnaires au niveau de l’aine, du côté droit et du côté gauche. Mon lymphœdème s’est déclaré très vite, quelques jours seulement après la chirurgie. Le lymphœdème correspond à un dysfonctionnement du système lymphatique : la lymphe stagne sous la peau, ce qui entraîne un gonflement chronique d’une partie du corps. Les lymphœdèmes secondaires post-cancer surviennent généralement après un curage ganglionnaire et une radiothérapie au niveau des bras pour les cancers du sein et au niveau des jambes pour les cancers génitaux et gynécologiques.

Dans mon cas, le gonflement a tout d’abord eu lieu au niveau des deux jambes, puis il s’est restreint à la jambe droite uniquement. Il a démarré à la fesse et à la cuisse puis s’est propagé vers les parties distales, atteignant désormais la crête du tibia, la cheville et les organes génitaux à savoir les grandes lèvres et le pubis. Toute cette partie de mon corps est engorgée de liquide lymphatique.
Cela s’est produit parce que mon système lymphatique avait été affaibli par la radiothérapie agressive et que la zone des jambes et des parties génitales a été coupée de la circulation lymphatique lorsque mes ganglions inguinaux ont été retirés.

Comment avez-vous réagi lorsque ce lymphœdème s’est déclaré ?

Eléonore Piot : J’avais été rapidement informée par les médecins de ce risque mais je n’avais pas forcément voulu entendre de quoi il s’agissait. Les oncologues sont là pour vous sauver la vie et parlent plus du traitement que de leurs possibles effets secondaires, ce que je comprends. Personnellement, les premiers symptômes sont apparus alors que j’étais dans ma chambre d’hôpital. J’ai voulu mettre mon pantalon et je me suis rendue compte qu’il était trop serré. Il m’était impossible de le monter jusqu’en haut et encore moins de le fermer, j’avais l’impression d’avoir des ballons de baudruche remplis d’eau au niveau des jambes, d’être engorgée. Effectivement, mes jambes étaient méconnaissables. Je pesais 47 kg au moment de mon cancer, j’ai des jambes très affutées car j’ai toujours été très sportive et à ce moment-là j’ai vu la différence : on ne distinguait plus aucun relief sur mes jambes.

"Le plus difficile est d'arriver à prendre du recul sur la pathologie, notamment pendant les périodes d'aggravation."

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Quelle prise en charge et quels traitements avez-vous reçu après la survenue de votre lymphœdème ?

Eléonore Piot : Je devais d’abord subir une deuxième opération – un autre curage ganglionnaire thoracique – donc la prise en charge de mon lymphœdème n’a pas été immédiate. Néanmoins, j’ai tout de suite porté des bas de compression pour limiter le gonflement. Puis, trois ou quatre mois plus tard, j’ai commencé les séances de drainage lymphatique mais très peu de professionnels y sont formés et les techniques ne conviennent pas à toutes les patientes. Malgré le drainage, la zone de mon lymphœdème a développé des fibroses, ma peau s’est transformée et ma jambe est devenue plus dure.

Puis, pour limiter le lymphœdème, j’ai participé à un programme d’éducation thérapeutique au cours duquel j’ai appris à mieux comprendre et à mieux gérer cette maladie chronique. Un an plus tard, j’ai réalisé une cure thermale dans un centre spécialisé situé dans les Pyrénées. J’ai pu mettre en pratique ce que j’avais appris lors du programme d’éducation thérapeutique : monter un bandage, réaliser un auto-drainage, vider les ganglions engorgés, autant de gestes qui s’accompagnent d’un suivi chez un·e kinésithérapeute.

En parallèle, j’ai pratiqué des activités physiques adaptées car il est primordial de bouger, de mobiliser le membre concerné, de bien respirer mais aussi d’éviter de prendre du poids.
Le plus difficile est d’arriver à prendre du recul par rapport à la pathologie, notamment pendant les périodes d’aggravation qui sont très difficiles à vivre. Celles-ci surviennent lorsqu’il y a une infection de la zone gonflée ce qui aggrave le lymphœdème. En huit ans, j’en ai déjà subi au moins une quinzaine, qui riment toujours avec un traitement antibiotique de 15 jours, 40°C de fièvre, une jambe rouge, brûlante et plus grosse. Et à chaque fois, cela endommage encore un peu plus le circuit lymphatique.