Maladies rares : les Français veulent un meilleur accompagnement

Drépanocytose, maladie de Charcot ou encore lupus ont un point commun : ce sont des maladies rares. Collectivement, elles touchent environ trois millions de Français.e.s. Individuellement, elles concernent une population restreinte – inférieure à 30 000 individus en France.

Du fait de cette "rareté", les patient.e.s ne sont pas accompagnés d'une manière satisfaisante. C'est en tout cas ce que pensent la majorité des personnes interrogées par Opinion Way pour la Fondation Groupama – Maladies rares, à l'occasion de la Journée mondiale consacré à ces pathologies.

Les sondé.e.s font preuve d'une réelle empathie vis-à-vis de leurs compatriotes souffrant d'une maladie rare. L'immense majorité d'entre eux (80 %) considère que ces pathologies posent des difficultés pour mener à bien son parcours scolaire ou professionnel, mais aussi dans la vie quotidienne.

Le remboursement est insuffisant

Il est vrai que "le malade doit vivre et affronter défis et difficultés dans tous les domaines de la vie quotidienne, les démarches administratives, etc., souligne dans un communiqué Sixtine Jardé, assistante sociale à l'hôpital Necker-Enfants malades. Ces facteurs de rupture de parcours peuvent être à l'origine de situations familiales explosives et précaires".

Mais l'accompagnement face à ces différents obstacles est insuffisant, aux yeux des personnes interrogées. Pour 78 % d'entre elles, les allocations nécessaires ne sont pas toujours accordées. Et presque autant estiment que les frais liés aux maladies rares ne sont pas toujours pris en charge intégralement.

Ces défauts doivent être corrigés, selon ces sondé.e.s. La priorité : améliorer l'entourage des familles et leurs aides financières, pour 6 interrogé.e.s sur 10.

En effet, toutes les maladies rares ne sont pas reconnues comme des affections de longue durée (ALD) – qui ouvrent le droit à un remboursement à 100 % par l'Assurance maladie. Les autres doivent donc composer avec leur complémentaire santé pour ne pas trop débourser.

Des structures dédiées

Quant aux structures spécialisées, elles ne sont pas toujours bien identifiées. Selon la Fondation Maladies Rares, un tiers des malades seulement a reçu le bon diagnostic. Et 4 ans peuvent s'écouler avant que celui-ci ne soit posé.

Depuis 2005, la création de 387 Centres de référence sur les maladies rares est censée limiter cette errance. Le portail Orphanet permet aussi de faire la synthèse des informations disponibles, d'accéder aux essais cliniques en cours et d'identifier les médecins spécialistes.

Plus récemment, une plateforme d'écoute – téléphonique, par mail ou par chat – a été mise en place : Maladies Rares info service. Ce site permet un soutien entre malades, une information précise des personnes souffrant d'une pathologie rare.