Maladies rares : des mesures pour faciliter l'accès aux traitements

L'annonce de cette mesure avait été faite par la ministre de la Santé le 29 février, à l'occasion de la première journée européenne organisée sur ce thème et relayée en France par le collectif "Alliance maladies rares", qui regroupe 181 associations menant des actions dans ce domaine.Pour les patients, l'accès aux médicaments et aux traitements constitue en effet une priorité. Le décret publié hier organise un dispositif dérogatoire et spécifique de leur prise en charge par la sécurité sociale. Seuls les médicaments ne bénéficiant pas d'une autorisation de mise sur le marché en France, ainsi que les produits de santé actuellement non remboursables sont concernés.

Cette initiative s'inscrit dans le cadre du plan national "maladies rares", lancé en 2005 pour une période de trois ans. Celui-ci a d'ores et déjà bénéficié d'un financement public de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions d'euros sont destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros sont consacrés à la recherche.

Il a permis la réalisation de nombreuses actions dans plusieurs domaines : labellisation de 132 centres de références pour permettre aux patients d'avoir accès aux spécialistes et aux traitements les plus innovants, élaboration de protocoles de diagnostic et de soins, lancement de l'appel à projets auprès des laboratoires hospitaliers pour améliorer l'accès aux tests diagnostiques et au conseil génétique ou encore mise en ligne d'une base de données destinée à l'information des malades, du grand public et des professionnels.Plus de renseignementswww.alliance-maladies-rares.orgwww.orpha.netwww.eurordis.org