"On n'emporte pas ses organes au paradis"

e-sante : Vous avez fait don d'un rein à votre fille. Dans quelles circonstances ?

Fabienne Guillemin : Nous savions que le stade terminal de sa maladie serait vers ses 4-5 ans. Étant compatible et moralement solide, j'ai eu la chance de pouvoir lui faire le cadeau d'une nouvelle vie...Nous avons été sollicités par l'équipe médicale aux USA car la tendance est au don d'organe de son vivant dans ce pays. Au départ, c'était une décision qui s'imposait car on voulait éviter une longue liste d'attente à notre fille et surtout l'inconfort et le handicap de la dialyse. Ensuite, elle a été mûrement réfléchie aux vues des examens médicaux et psychologiques du futur donneur…Mais quand la décision est prise, on est si heureux de faire renaître une deuxième fois son enfant surtout quand on est la maman.Ensuite, comme toute intervention chirurgicale, il y a risque opératoire. Le fait d'avoir seulement un rein oblige par la suite à faire attention et éviter certains sports violents. Avoir un régime équilibré et se surveiller de temps à autre.

e-sante : Quelles ont été les étapes les plus éprouvantes ?

Fabienne Guillemin : Il y en a eu beaucoup. La dialyse péritonéale à domicile est très éprouvante. C'est une contrainte journalière avec des soucis d'hygiène importants. Mon mari et moi avons dû suivre une formation « d'infirmière » pour faire des piqûres en cas de problème pouvant intervenir suite à la dialyse et savoir brancher notre petite fille à la « machine » pendant la nuit. L'intervention pour la greffe a aussi été très dure, lorsque nous sommes parties toutes les deux au bloc… Je pense également à l'attente et aux angoisses du père et aussi du mari. Mais l'après-greffe n'est pas de tout repos avec le suivi journalier à l'hôpital (prises de sang, examens), puis tous les 3 jours, toutes les semaines, tous les mois et maintenant tous les 3 mois. Quant à la prise de médicaments anti-rejet, elle est impressionnante : quotidienne avec au début une quantité très importante, 29 pilules exactement et maintenant 9.