Les conséquences d’une sclérodermie

La première conséquence de la sclérodermie, qui concerne pratiquement tous les malades, c’est le phénomène de Raynaud.

Les symptômes sont similaires à ceux du syndrome de Raynaud : exposés au froid, les doigts deviennent blancs et insensibles. Ils deviennent ensuite bleus et picotent avant de se « réveiller » en devenant rouges, souvent douloureux ou brûlants.

Dans le cas de la sclérodermie, ce phénomène est lié à l’atteinte des vaisseaux sanguins de la peau. Toutes les personnes qui ont un syndrome de Raynaud ne souffrent pas de sclérodermie !

Par ailleurs, les personnes souffrant de sclérodermie voient leur peau se modifier.

Le derme (couche profonde de la peau) devient plus épais et moins souple, alors que l’épiderme (couche supérieure) s’affine au contraire. Les conséquences dépendent des endroits touchés.

Les doigts gonflent, les plis du visage s’affinent, des taches rouges (télangiectasies) apparaissent. On voit aussi parfois se former des calcifications sous-cutanées, amas de calcaire sous la peau (souvent à l’extrémité des doigts ou près des articulations).

La formation d’ulcères sur les doigts est fréquente : la peau, moins souple, devient plus fragile et s’abîme, et ne guérit pas ou très difficilement. Les ulcères sont très douloureux, et peuvent entraîner des infections dangereuses.

Souvent, le tube digestif est aussi affecté par la sclérodermie, à tous les niveaux mais très souvent à l’œsophage.

Quand le tube digestif est atteint par la sclérodermie, les aliments ne sont pas évacués à un rythme qui convient à la digestion. On constate alors, selon la zone affectée :

• Un reflux gastro-oesophagien
• Des difficultés pour avaler
• Une digestion désorganisée – manque d’appétit, nausées, vomissements, ballonnements…
• Une constipation parfois importante.

Les poumons sont aussi touchés par la sclérodermie.

Environ 25% des patients souffrent de fibrose pulmonaire – les parois des poumons perdent de leur élasticité et l’oxygénation du sang ne se fait pas bien. La conséquence sera une toux, un essoufflement rapide, que les patients ne repèrent pas toujours d’eux-mêmes. Plus rare, l’hypertension artérielle pulmonaire ne touche que 7% des patients, mais elle doit être dépistée parce que c’est une complication très dangereuse.

Les articulations et les os peuvent aussi être atteints par la sclérodermie : douleur, gonflement, surtout aux poignets, mains, genoux et chevilles…

On pense souvent à de l’arthrite. Des tendinites peuvent aussi être liées à la sclérodermie, ainsi qu’une destruction osseuse.

Nous avons présenté ici les conséquences les plus fréquentes de la sclérodermie.

Il y en a encore bien d’autres – atteinte musculaire, problèmes cardiaques ou rénaux, dysfonction érectile, fatigue… Comme de nombreuses maladies auto-immunes, la sclérodermie est difficile à cerner et son évolution est imprévisible.

Traitements de la sclérodermie

La sclérodermie ne peut pour l’instant pas être guérie.

Les traitements sont essentiellement ceux des symptômes, mais ils peuvent être très efficaces. L’objectif principal est de retrouver une vie quotidienne confortable, parce que la sclérodermie fait accumuler les « petits » handicaps : douleurs permanentes, difficultés pour effectuer certains gestes à cause de l’atteinte des doigts, etc.

Par ailleurs, comme pour toutes les maladies auto-immunes, on prescrira des traitements qui visent à moduler le système immunitaire.

Les médecines douces ou parallèles peuvent aussi aider : si elles ne modifient pas l’évolution de la maladie, elles peuvent aider à mieux vivre et à diminuer le stress.