Sclérose Latérale Amyotrophique, vers une meilleure prise en charge des malades

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative au même titre que la maladie de Creutzfeld-Jacob ou celle d'Alzheimer. Elle est la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer: 8 500 personnes en sont atteintes en France et 1 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie se déclare généralement entre 40 et 60 ans, ne laissant plus alors que quelques années d'espérance de vie.

Quelle est cette maladie ?

Elle atteint les cellules nerveuses qui commandent les muscles, les motoneurones. Ces cellules, localisées dans la moelle épinière, constituent un relais entre les ordres donnés par le cerveau et leur exécution par les muscles. Elles forment une sorte de câble (parfois long de plus d'un mètre) qui véhicule un signal de nature électrique depuis la moelle épinière jusqu'aux muscles. Arrivé au muscle, ce signal déclenche la contraction et donc le mouvement. En s'attaquant aux motoneurones, la SLA supprime donc la capacité d'un individu à utiliser ses muscles et le paralyse peu à peu.Si on commence à décrypter les mécanismes qui entrent en jeu dans la mise en place de la maladie, on n'en connaît toujours pas les causes. Dans ces conditions, il n'y a donc rien d'étonnant à ce que les traitements se fassent attendre.

Une association au service des malades, l'ARS

L'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique s'est donné pour but de faire le lien entre les malades et leur famille d'une part et les acteurs de la prise en charge médicale et sociale d'autre part. Dotée de fonds publics (1,5 million d'euros) par Bernard Kouchner depuis les 2e Etats généraux de la SLA en octobre 2001, l'association a pris un nouvel élan.