Une websérie pour comprendre les MICI

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) sont invalidantes dans la vie de tous les jours. Se déplacer, aller à l’école ou au bureau, sortir en réunion, en famille ou avec des amis, peut devenir une épreuve pour les 210 000 patients*qui, atteints de ces maladies invisibles, se sentent incompris par leur entourage. L’association de patients afa CROHN RH France (reconnue d’utilité publique) et le laboratoire AbbVie  ont eu la bonne idée d’exprimer le quotidien des malades par une websérie intitulée "MICI mode d'emploi" et à visionner sur le site http://www.ilssontaupremierplan.fr . La saison 2 est en ligne.

Les MICI, ces maladies mystérieuses qu’on ne guérit pas

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elles se manifestent par une inflammation persistante qui peut toucher toutes les parois du système digestif, de la bouche à l'anus. Les causes sont inconnues même s’il est question de prédispositions génétiques ou de défaillances immunitaires, voire de facteurs environnementaux tels que les infections bactériennes digestives, la modification du microbiote, le tabac, le stress, le rôle de certains médicaments. « On parle de prédispositions familiales aux MICI qui seraient liées à l’altération de plusieurs gènes qui ont été identifiés et qui sont dits «facilitateurs», et dans certains cas plus rares d’UN seul gène », précise le Pr Xavier Hébuterne, chef du service de gastroentérologie au CHU de Nice. L’apparition de la maladie de Crohn s’explique par la confluence de plusieurs de ces facteurs.

Les difficultés de vie des patients

Les MICI apparaissent chez des personnes jeunes, âgées de 20 à 30 ans. Et 15% des cas concernent des enfants. Pas facile de faire face à toute heure du jour ou de la nuit aux symptômes : diarrhées (jusqu’à 20 selles par jour), douleurs abdominales, grande fatigue… Les malades tendent alors à s’isoler du monde extérieur, à la fois pour dissimuler leurs troubles, ou pour se reposer.
Pr Xavier Hébuterne : « on rencontre deux types de réactions : une première assez majoritaire qui est celle d’une mauvaise compréhension du sujet avec une perception dévalorisante des malades qualifiés de « tirs aux flancs ». Et puis il y a un pourcentage de cas non négligeable, compris entre 20 et 30%, qui sont très compréhensifs. D’où l’intérêt de cette websérie. En effet, plus les personnes entendront parler de ces maladies plus ils s’y intéresseront, les reconnaitront et les accepteront.

Les MICI connaissent actuellement une forte progression de 7000 nouveaux cas** par an.

Une websérie pour comprendre le quotidien des patients MICI

Après une saison 1 à succès, qui a touché plus d’un million d’internautes et mobilisé leur attention sur les aventures et les tracas quotidiens de personnages sympathiques atteints de MICI, AbbVie et l’ afa CROHN RH France renouvellent cette heureuse expérience avec une saison 2 de "MICI : mode d'emploi" placée elle aussi sous le signe de l’humour, de la légèreté, de la convivialité.

La web série est visible sur le site http://www.ilssontaupremierplan.fr/.

 6 nouveaux épisodes vont permettre d’aborder l’importance du dialogue entre médecin/patient sur les difficultés du quotidien avec la maladie, et continuer à sensibiliser le grand public et l’entourage des malades.

En voici un extrait  :

Les héros sont jeunes, à l’image des patients qui découvrent leur maladie entre 20 et 30 ans, et dont 15% sont, même, des enfants. La websérie raconte les aventures de deux jeunes patients  dans leur vie quotidienne -  diagnostic, nutrition, vie affective, sexualité, famille, travail…-, mais traite aussi de l'impact des MICI, pour les trentenaires, sur leur vie de couple ou leur désir d grossesse...
 Les épisodes sont diffusés au rythme d’un par mois à partir de mi-septembre jusqu’au mois de février 2018.

Vidéo : Les MICI expliqués dans une websérie, saison 2 - ep. C'est qui le sportif ?

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Source : www.abbvie.fr
https://www.afa.asso.fr/
* Kirchgesner J, Lemaitre M, Rudnichi A, Racine A, Zureik M, Carbonnel F, Dray-Spira R. Therapeutic management of inflammatory bowel disease in real-life practice in the current era of anti-TNF agents: analysis of the French administrative health databases 2009-2014. Alimentary Pharmacology & Therapeutics 2016 Oct 26. doi: 10.1111/apt.13835 – Extrait ici : ansm.sante.fr
** La maladie de Crohn http://www.digestscience.com/fr/pathologies-digestives/maladie-de-crohn et la rectocolite hémorragique http://www.digestscience.com/fr/pathologiesdigestives/rectocolite-hemorragique