Vingt ans après, un premier bilan des soins palliatifs

Mis en place, pour la première fois de façon officielle, en 1987, les soins palliatifs ont connu un développement important ces dernières années. Trois textes récents sont venus en effet renforcer ce type de prise en charge : la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et celle du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Selon la définition donnée par la loi de 1999, la prise en charge palliative vise "à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage".

Grâce à ce renforcement important durant ces dix dernières années, l'offre de soins palliatifs est en voie d'atteindre les objectifs qui avaient été fixés par les pouvoirs publics en 2002, lors du lancement du second plan de développement des soins palliatifs. La France compte en effet aujourd'hui environ 3.075 lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) répartis dans des hôpitaux, des établissements privés participant au service public hospitalier et des établissements médicosociaux - soit cinq lits pour 100.000 habitants - et 89 unités de soins palliatifs (USP), dédiées à cette activité et regroupant environ 940 lits. S'y ajoutent 340 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) - soit une pour 200.000 habitants - qui interviennent au sein des différents services de l'hôpital auprès de malades en fin de vie. Ces chiffres recouvrent toutefois la persistance de fortes inégalités géographiques. Ainsi, en 2007, 57 départements ne disposaient toujours d'aucune unité de soins palliatifs et 4 ne comptaient encore aucun lit identifié de soins palliatifs.

Ce développement global de l'offre de soins palliatifs s'est accompagné de la mise en place de formations spécialisées. En 1997, un module "douleur, soins palliatifs et accompagnement" a été mis en place et rendu obligatoire dans le 2e cycle des études médicales. De même, un diplôme d'études spécialisées complémentaires (DESC) en "'médecine de la douleur - médecine palliative" a été créé par un arrêté du 26 janvier 2007. La Cour des comptes et Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie ont toutefois jugé encore insuffisant l'effort en matière de formation.

A noter : le dossier publié par le ministère comporte également la restitution de deux études qualitatives menées, d'une part, auprès d'un échantillon d'établissements hospitaliers et de services de soins à domicile et, d'autre part, auprès d'un échantillon d'établissements médicosociaux (établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes et maisons d'accueil spécialisées pour adultes handicapés). Les entretiens réalisés auprès des soignants, des associations spécialisées, de l'entourage des personnes en fin de vie mais aussi - lorsque cela était possible - des malades eux-mêmes, permettent de mieux prendre conscience du rôle essentiel joué par les différentes structures de soins palliatifs.