Quels sont les traitements / les soins ?

Le traitement est adapté au patient et à ses comorbidités, c’est-à-dire aux maladies souvent associées à la maladie de Verneuil, comme les rhumatismes inflammatoires (ex. spondylarthriteankylosante) et/ou la maladie de Crohn (5% à 10% des patients cumulent l’une de ces maladies ou les deux).

Le seul traitement curatif est la chirurgie, avec une ablation très large des zones lésées. Les soins post-opératoires sont très importants, peuvent être douloureux et s’étendre sur de longues périodes (en moyenne 10 semaines).

Ce type de chirurgie n’est réalisé que par des chirurgiens expérimentés et parfois malgré tout impossible du fait de la localisation, notamment lorsque les lésions siègent dans la zone génitale ou autour de l’anus.

#E# A éviter

Tous les médicaments qui boostent les sur infections sont à éviter (AINS, corticothérapie…).

Le tabagisme, qui pérennise les poussées.

Le sur poid s, qui constitue un facteur aggravant. #E#

On recourt alors à des traitements antiseptiques locaux, souvent insuffisants et ayant un effet très limité dans les formes modérées à sévères, nécessitant alors une combinaison d’antibiotiques. Cette dernière solution thérapeutique ne fonctionne pas non plus chez tous les patients et il existe un phénomène d’échappement (le traitement atténue les symptômes lors de son initiation puis peut devenir rapidement inefficace).

Humira : un traitement d’exception non remboursé en France

Un nouveau médicament dénommé Humira, de la famille des anti-TNF, a suscité beaucoup d’espoirs. « C’est le seul médicament qui a montré une amélioration des patients atteints d’une forme modérée à sévère, étude clinique et scientifique à l’appui, de grande envergure et publiée dans le célèbre New England Journal of Medicine. Il a obtenu de l’Agence européenne du médicament (EMA) une autorisation de mise sur le marché dans cette indication en juillet 2015, ayant abouti à un remboursement dans quasiment tous les pays européens, sauf en France ! La Commission de transparence de la Haute autorité de santé (HAS) a jugé le service médical rendu insuffisant, alors que plus de la moitié des patients de forme sévère traités est grandement améliorée… » nous explique le Dr Ziad Reguiaï.

Cette situation est incompréhensible et difficile à vivre pour les patients. Sans remboursement, il est impossible de bénéficier de ce traitement qui revient à plus de 1.700 euros par mois. C’est une perte de chance pour les personnes atteintes de la maladie de Verneuil. Entre colère et consternation, les Associations de patients se sont mobilisées.

Pour en savoir plus sur la maladie de Verneuil ou hidrosadénite suppurée

Solidarité Verneuil, http://www.solidarite-verneuil.org/.

Association française pour la recherche sur l’Hidrosadénite, http://www.afrh.fr/.

Reso Verneuil, http://www.resoverneuil.fr/