Autisme : un enfant qui ne réagit pas à son prénom, ce n’est pas normal

Un enfant qui ne babille pas, ne reconnaît pas son prénom, ne pointe pas du doigt… Ces signes – et bien d'autres – peuvent évoquer un trouble du spectre autistique (TSA). Et il serait temps d'écouter les parents qui s'en inquiètent. Car cette pathologie n'est pas rare : 91 000 à 106 000 jeunes de moins de 20 ans en souffriraient. 

C'est la conclusion de la Haute Autorité de Santé (HAS), qui s'est retroussée les manches pour dépoussiérer la prise en charge de l'autisme en France. Car celle-ci accuse un sérieux retard, au détriment des patients. Dans ses nouvelles recommandations, l'agence sanitaire souligne que le diagnostic de ce trouble neuro-développemental est encore trop tardif.

Les premiers signes de l'autisme se manifestent entre 1 et 2 ans. La maladie se traduit par un retard du langage, mais aussi par des relations sociales anormales. L'enfant touché ne fera, par exemple, par de gestes pour "faire coucou" ou dire "au revoir". Pourtant, le nom de la pathologie n'est généralement prononcé que lorsque les jeunes patients ont 3 à 5 ans.

Les conflits minent le diagnostic

La HAS identifie plusieurs mécanismes qui pourraient expliquer ce retard dans le repérage de l'autisme. Les parents expriment des inquiétudes qui ne sont pas toujours entendues du corps médical. Il est d'autant plus facile de passer à côté de cette pathologie que les symptômes peuvent être communs à d'autres troubles du développement. Dans les formes légères, l'enfant touché peut aussi "compenser" ses retards, jusqu'à sa scolarisation.

Même une fois les soupçons confirmés, "le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d'errances et de ruptures pour nombre d'entre eux", déplore le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS.

Ce parcours semé d'embûches s'explique par de nombreux facteurs qui, accumulés, limitent considérablement les chances d'accéder aux soins appropriés. Pour commencer, 6 mois à 1 an d'attente sont nécessaires avant de bénéficier d'une consultation dans un centre spécialisé dans l'autisme.

Par ailleurs, un réel conflit agite la prise en charge de l'autisme en France, historiquement attribuée aux psychanalystes. A tel point qu'en 2017, l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) évoquait des "rivalités disciplinaires, concurrence entre les théories et les approches, désaccords concernant les choix et les modalités d'interventions".

Plusieurs soignants doivent s'impliquer

Face à ces luttes intestines, la présidente de la HAS adopte une position claire. Elle invite à "dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l'accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisés, adaptées et réévaluées tout au long de la vie."

Selon le Pr Le Guludec, les autorités sanitaires ont "la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels" et "inciter à leur mise en œuvre effective". Car plus tôt les troubles autistiques sont pris en charge, meilleures sont les chances du patient. Or, le diagnostic de l'autisme est possible dès 18 mois "si les signaux sont identifiées et pris en compte", souligne le Pr Dominique Le Guludec.

Alors comment améliorer le diagnostic ? L'ensemble des personnes intervenant dans le suivi et l'éducation de l'enfant doivent être attentives aux signes évocateurs. Le médecin traitant, notamment, réalise les examens de santé obligatoires jusqu'à 6 ans. C'est l'occasion de mettre en place quelques tests évaluant le développement.

Agir vite et bien

Mais diagnostiquer un trouble autistique, c'est l'affaire de plusieurs professionnels. La HAS recommande donc de confirmer et croiser les observations en faisant appel à des pédopsychiatres, des psychologues et des spécialistes de la rééducation.

En attendant un rendez-vous – souvent tardif – en centre spécialisé, le médecin traitant peut proposer des examens ORL, ophtalmologiques ou encore des séances d'orthophonie ou de rééducation.

Ces approches personnalisées permettent d'aider l'enfant à se développer et à limiter l'ampleur des troubles de la sociabilité ou du comportement. Car les techniques comportementales ont prouvé leur efficacité. Encore faut-il les mettre en place à temps.