Maladie de Lyme : 59 patients portent plainte… mais pourquoi ?

Les patient.e.s souffrant de la maladie de Lyme sont en colère. Et ils ont décidé de faire entendre leur voix. Selon les informations de l'AFP, 59 d'entre eux ont déposé plainte contre l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et le Centre national de référence (CNR) des Borrelia de Strasbourg (Bas-Rhin).

Ces institutions sont poursuivies pour "conflits d'intérêts", "violation des règles d'indépendance en matière d'expertise", "trafic d'influence", "abus de biens sociaux et recel", "corruption" et "mise en danger de la vie d'autrui".

D'après la plainte, le directeur du CNR entretiendrait des liens étroits avec l'un des laboratoires qui produit les tests de diagnostic de la maladie de Lyme. Il aurait contribué à l'élaboration des notices d'explication… tout en participant au groupe de travail qui devrait faire évoluer la prise en charge de la pathologie en France.

Le sujet au cœur de cette bataille judiciaire qui s'annonce n'a rien de nouveau. Voilà plusieurs années que les patient.e.s dénoncent le manque d'efficacité des tests diagnostiques, alors que les autorités sanitaires assurent qu'ils sont fiables.

Un.e malade sur deux oublié

A raison de 33 000 cas diagnostiqués en 2015, la maladie de Lyme - transmise par les morsures de tiques - est tout sauf une maladie rare. Et d'après les associations de patients, elle serait largement sous-repérée. En cause : les tests utilisés pour établir le diagnostic.

Ces dispositifs s'appuient sur la méthode Elisa, qui analyse un échantillon sanguin à la recherche d'anticorps qui témoigneraient d'une réponse immunitaire face à la bactérie Borrelia, qui provoque la maladie de Lyme. Mais cette technique a ses limites, d'après les malades et leurs représentants.

Selon l'association Lyme Sans Frontières, seule la moitié des personnes infectées seraient repérées à l'aide de ce test. Ce que semble confirmer l'analyse du Pr Christian Perronne, chef du service des maladies infectieuses de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (92).

Lors d'une présentation publique, ce spécialiste a rappelé les données d'efficacité de la méthode Elisa : sa capacité à livrer un résultat positif (sensibilité) varie de 21 % à 70 %, selon les études.

D'autres tests plus efficaces

La Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) ne partage pas ce constat. "Les tests Elisa utilisés en première intention pour le diagnostic de la borréliose de Lyme, permettent de détecter plus de 90 % des patients au cours des formes tardives de la maladie", tranche la société savante dans un document thématique.

Mais la France est curieusement isolée sur le sujet. Aux Etats-Unis et en Allemagne, les médecins sont passés à d'autres tests… et diagnostiquent davantage de cas. Les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont, notamment, jugé que la méthode Western Blot – plus efficace – pouvait être utilisée en première intention.

Les autorités françaises, elles, réservent à ce test un rôle de confirmation. Il ne doit être utilisé qu'après un résultat positif au test Elisa. Et elles y tiennent. Plusieurs médecins ont été poursuivis par l'Ordre des médecins car ils ne respectaient pas le protocole de soins en place.

Les malades vont en Allemagne

Cet entêtement est d'autant plus critiqué que, selon les patient.e.s, l'utilisation du test Elisa pose plusieurs problèmes. D'abord, il ne repère que les formes aiguës de la maladie de Lyme – alors que les formes chroniques ne sont pas rares. Par ailleurs, il ignore sciemment l'existence de cas confirmés alors que l'examen sanguin est négatif.

L'autre faille pointée par les malades, c'est la souche recherchée lors de ces tests. Une seule est analysée, alors qu'au moins cinq existent. Un choix qui limite les chances de repérer un cas.

Face à ce manque de reconnaissance, les personnes infectées se tournent donc vers les pays voisins, qui ont adopté d'autres méthodes de diagnostic. Et notamment l'Allemagne, qui rafraîchit régulièrement ses recommandations officielles.