Psoriasis, où en est-on ?
« Psoriasis, ignorer c’est condamner », tel était le slogan de la première semaine nationale du psoriasis qui a eu lieu du 14 au 21 mars dernier et dont l’objectif était de sensibiliser le public et les pouvoirs publics à travers diverses manifestations (pétition, enquêtes, rencontres…) aux enjeux de cette maladie chronique, particulièrement incommodante au quotidien tant sur le plan physique que psychologique. Une semaine d’autant plus importante pour les 3 millions de patients français, qu’elle faisait enfin écho à la résolution, adoptée par l’OMS, en mai 2014, qui reconnaît désormais le psoriasis comme « une maladie chronique, non contagieuse, douloureuse, inesthétique et invalidante pour laquelle il n’existe aucun traitement de guérison ».
Qu’est-ce que le psoriasis ?
On ne le répètera jamais assez mais le psoriasis n’est ni une maladie contagieuse ni une maladie liée à un manque d’hygiène ! En fait, cette pathologie chronique de la peau et du cuir chevelu résulte d’un renouvellement aberrant des cellules. Normalement, les cellules de la peau se renouvellent tous les 28 jours mais chez les personnes atteintes de psoriasis, elles mettent seulement 3 jours pour arriver à maturité. Cela se caractérise donc par la formation de plaques rouges, plus ou moins inflammatoires, recouvertes de squames (accumulation de peaux mortes) de couleur blanchâtre qui se détachent en flocons. Inesthétiques et parfois même douloureux.
Pas grave mais parfois sévèreCes lésions peuvent être de taille très variable et apparaître n’importe où sur le corps même si elles sont le plus fréquemment localisées (80 % des cas) au niveau des coudes, des genoux, de la région lombaire et du cuir chevelu. En soi, ce n’est certes pas une maladie grave, pour autant la sévérité d’un psoriasis se mesure à la fréquence et à l’étendue des lésions, des symptômes qui peuvent s’y associer comme les démangeaisons et les douleurs. Tout comme la détresse psychologique qu’elles peuvent induire. Et aussi lorsque ces lésions sont associées à des douleurs rhumatismales (on parle alors de rhumatisme psoriasique). En France, 1/3 des patients seraient atteints d’une forme sévère de psoriasis et de rhumatismes psoriasiques. Le psoriasis présent à tous âgesCette dermatose est chronique, c’est-à-dire qu’elle évolue par poussées inflammatoires entrecoupées de rémissions. Et elle est très complexe puisque non seulement, elle se manifeste sous plusieurs formes d’un patient à l’autre mais peut aussi s’exprimer de manière différente chez une même personne au cours de sa vie. D’autre part, c’est une maladie qui touche indifféremment les deux sexes et tous les âges. On a d’ailleurs constaté ces dernières années, une nette augmentation du psoriasis chez les personnes âgées et entre 0,5 % et 1 % des enfants seraient atteints en Europe ! La cause de cette pathologie reste encore inconnue, on sait néanmoins qu’il existe une prédisposition génétique : 20 à 30 % des cas ont une personne dans leur famille atteinte de psoriasis.Combattre les idées faussesEt s’il est avéré que le stress peut être un facteur déclenchant d’une crise, il n’est pas, contrairement à ce qui se dit souvent, à l’origine du développement de la maladie ! Justement pour rendre compte à quel point cette maladie est mal connue et souvent très mal perçue par le grand public, une enquête Opinion Way pour France Psoriasis, a été réalisée du 9 au 17 février 2015 sur un échantillon de 1611 personnes atteintes de psoriasis en France. Les résultats sont assez éloquents et révèlent combien les patients souffrent du regard que les autres portent sur leurs lésions aussi bien dans leur vie personnelle que professionnelle. Malades mais aussi victimesTout d’abord, il faut savoir que 64 % des personnes interrogées ont fait l’objet de discrimination en raison de leur maladie. 40 % l’ont été dans le cadre professionnel et 29 % dans le cercle intime (famille/amis/partenaire sexuel). Dans 64 % des cas, cette discrimination s’est manifestée par un commentaire désobligeant, 35 % par un refus de toucher ou d’entrer en contact et 20 % par un rejet physique. Le rejet est d’ailleurs plus souvent vécu par les jeunes et/ou les personnes souffrant d’un stade sévère. Et si près de la moitié des patients (48 %) réagissent en prenant le temps d’expliquer leur maladie, ils sont tout de même un tiers (29 %), surtout des femmes et les 25/34 ans, à se replier sur eux-mêmes après un mot ou un acte blessant. Et 21 % à ne pas réagir du tout ! Des avancées significatives dans le traitement du psoriasisÀ ce jour, le psoriasis reste encore incurable néanmoins on sait de mieux en mieux le traiter. D’ailleurs, plus de 95 % peuvent être traités assez efficacement. En fonction de la sévérité et l’étendue de la dermatose, on peut par exemple proposer des traitements locaux à savoir des crèmes à la cortisone, des vitamines mais aussi des traitements par voie générale ou encore des UV médicaux différents de ceux que l’on trouve dans les centres de bronzage. Et surtout grâce au développement exponentiel, ces dernières années, des biothérapies, on est en mesure désormais d’apporter une solution aux patients atteints de psoriasis modérés à sévères, intolérants ou résistants aux traitements conventionnels (photothérapie, cyclosporine, méthotrexate). Reste que toutes ces récentes et réjouissantes innovations ont un coût et souvent très élevé ! Le témoignage de Vanda, 37 ans professeur, chercheuse et correspondante régionale bénévole pour France Psoriasis Toulouse.« Comment vivre en faisant semblant tout le temps ? En faisant semblant que je ne souffre pas à chaque instant, retenant la main qui gratterait le corps, retenant la voix qui voudrait crier la douleur et l’exaspération. Vivre chaque jour sans exception en faisant semblant que cela ne nous touche pas, que cela ne se voit pas, que ce n’est rien. Alors que ce n’est pas rien lorsque quelqu’un se lève dans le métro à cause de votre aspect physique, ce n’est pas rien de ne pouvoir accompagner votre enfant à la piscine car vous ne pouvez pas vous baigner dans cette eau, ce n’est pas rien de ne pas pouvoir tout simplement aller chez le coiffeur pour se teindre les cheveux. “Je ne peux pas porter cette chemise car…”, “Je ne peux pas prendre ce médicament car…” Une liste d’interdits bien trop longue. Et non, ce n’est pas rien ! » Je surfe sur…
www.psolidaires.fr est le 1er réseau social destiné aux personnes touchées par le psoriasis et leurs proches.
www.theoetlespsorianautes.fr est un site à destination des enfants qui leur propose un jeu gratuit ayant pour objectif de les aider à bien grandir et bien vivre leur maladie à travers des explications, des conseils sur les gestes à adopter au quotidien…
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