S'occuper d'un malade dément : un fardeau parfois lourd à porter

Portrait de l'aidant principal

Par ordre de fréquence, l'aidant est souvent l'épouse, la fille ou la belle-fille. Elle est âgée de 50 à 65 ans en moyenne, mariée et habite à proximité. Les difficultés auxquelles l'aidant principal se heurte commencent par le diagnostic. En effet, il faut l'accepter, puis faire face à l'anxiété, la tristesse, la culpabilité et parfois au déni qu'il peut engendrer. Par la suite, les problèmes affectifs deviennent les plus importants ; c'est le temps de la solitude (responsabilité, charge non partagée, isolement), de l'angoisse (laisser le malade seul un moment semble impossible), du malaise ou de la honte (devant un comportement choquant du malade, devant ses propres pensées : on a envie de tout laisser tomber, mais c'est impensable !), de la peur de la maladie ou de l'hérédité (peur de ressembler un jour à son parent). Les conséquences de toutes ces contradictions peuvent provoquer des comportements inadaptés, comme une bienveillance excessive (qui étouffe le malade) ou une redistribution des rôles familiaux (statut qui s'inverse dans le couple, un enfant qui prend le rôle du parent), menant le plus souvent à l'infantilisation avec, même si cela est rare, un risque d'avoir des gestes de maltraitance.

Mesurer le fardeau : un test utile

La charge ressentie qui incombe à l'aidant principal dépend de son profil psychologique, du lien familial et du vécu commun avec le malade. Variable dans le temps, cette charge est généralement plus lourde pour une belle fille ou une fille, que pour une épouse, un mari ou un fils. Elle n'est pas directement proportionnelle à la dépendance physique, mais plutôt liée à la perte des fonctions intellectuelles et à l'importance des troubles du comportement.

Prendre soin d'une personne dépendante est une charge que l'on peut mesurer : notamment grâce à la traduction du « Burden Interview de Zarit » réalisée par le Centre de Recherche en Gérontologie et Gériatrie (Hôpital d'Youville de Sherbrooke) et qui pose 22 questions permettant de vous situer par rapport à cette situation. Il s'agit en fait d'une liste d'énoncés, reflétant comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d'autres personnes. Pour chaque énoncé, indiquez à quelle fréquence il vous arrive de vous sentir ainsi (jamais, rarement, quelquefois, assez souvent, presque toujours). Il n'existe ni bonne, ni mauvaise réponse, mais vous compterez : 0 point pour la réponse « jamais », 1 point pour « rarement », 2 points pour « quelquefois », 3 points pour « assez souvent » et 4 points pour « presque toujours ».

1. Vous sentez que votre parent vous demande plus d'aide qu'il n'en a besoin ? 2. Vous sentez que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? 3. Vous vous sentez tiraillé(e) entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités ? 4. Vous vous sentez embarrassé(e) par le comportement de votre parent ? 5. Vous vous sentez en colère quand vous êtes en présence de votre parent ? 6. Vous sentez que votre parent nuit à vos relations avec d'autres membres de la famille ou des amis ? 7. Vous avez peur de ce que l'avenir réserve à votre parent ? 8. Vous sentez que votre parent est dépendant de vous ? 9. Vous sentir tendu en présence de votre parent ? 10. Vous sentez que votre santé s'est détériorée à cause de votre implication avec votre parent ? 11. Vous sentez que vous n'avez pas autant d'intimité que vous aimeriez à cause de votre parent ? 12. Vous sentez que votre vie sociale s'est détériorée du fait que vous preniez soin de votre parent ? 13. Vous vous sentez mal à l'aise de recevoir des amis à cause de votre parent ? 14. Vous sentez que votre parent semble s'attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter ? 15. Vous sentez que vous n'avez pas assez d'argent pour prendre soin de votre parent, compte tenu de vos autres dépenses ? 16. Vous sentez que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore longtemps ? 17. Vous sentez que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? 18. Vous souhaitez laisser le soin de votre parent à quelqu'un d'autre ? 19. Vous sentez que vous ne savez pas trop quoi faire de votre parent ? 20. Vous sentez que vous devriez en faire plus pour votre parent ? 21. Vous sentez que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent ? 22. En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau ? »