Endométriose : "Avoir un enfant devenait un combat" raconte Leila

Quand et comment avez-vous su que vous souffriez d'endométriose ?

Leila : J'avais du mal à tomber enceinte. Il y a 13 ans, suite à un contrôle par échographie pelvienne, l'échographe a révélé que j'avais une endométriose. C'était sûrement la cause de mon infertilité d'ailleurs.

Quelle a été votre réaction ?

Leila : Evidemment, j'ai commencé par paniquer. Je me suis imaginé le pire. On me parlait de plusieurs gros kystes, d'infertilité et de tout le reste. Mais au moment de l'annonce, on venait aussi de mettre un nom sur toutes mes années de douleurs menstruelles. J'étais à la fois soulagée et inquiète à l'idée que cela puisse être un frein à mon plus grand rêve : avoir un enfant.

Votre entourage a-t-il compris votre maladie et vos douleurs ?

Leila : Ils n'ont pas vraiment compris, non. Il faut dire que la première chose que les médecins disent c'est que ce n'est pas un maladie "grave" étant donné qu'elle n'est pas mortelle.

"Je vis avec l'angoisse chaque mois"

Comment vivez-vous avec l'endométriose au quotidien ?

Leila : Je vis avec l'angoisse chaque mois quand mes règles arrivent. Je ne sais jamais si la douleur va me clouer au lit ou si elle va être supportable grâce à un antidouleur. Je vis également avec la peur que l'endométriose évolue* car elle peut se déplacer sur les organes proches des parties génitales comme la vessie ou encore former des adhérences sur les intestins.

Quels sont les solutions pour pallier aux douleurs ?

Leila : J'ai pour ma part eu une coelioscopie. Je ne me sépare jamais d'Antadys®**. Depuis trois mois, mon médecin m'a mise sous Luteran®, un médicament qui sert à diminuer le flux menstruel des femmes. Mais c'est également un médicament qui comporte des effets secondaires contraignants. Par exemple la nuit les sueurs nocturnes sont tellement fortes que je dois changer mes vêtements et mes draps plusieurs fois. Je prends également du poids depuis que je suis ce traitement. Je suis extrêmement fatiguée ce qui fait que je m'endors partout et tout le temps. En plus, je vis avec des petits saignements qui peuvent durer des semaines non stop. Toutes les femmes souffrant d'endométriose qui prennent ce traitement me confirment qu'elles souffrent des mêmes effets secondaires que moi. Evidemment, le meilleur traitement est de tomber enceinte, puisque cela sonne l'arrêt des règles pendant neuf mois et donc stoppe également la croissance des kystes durant un temps. Mais surtout, on nous rabâche tout le temps qu'on sera tranquille seulement à la ménopause.

Vous êtes maman. Avez-vous eu beaucoup de difficultés pour le devenir ?

Leila : J'ai dû passer une coelioscopie qui était un passage obligatoire pour intégrer le programme de PMA*** de l'hôpital de Neuilly. Il faut savoir que certains médecins ne sont pas pour cette opération. Mais c'est là que j'ai appris pour mes kystes. Une fois percés, ils sont ré-apparus en seulement quelques mois puisque je ne prenais pas la pilule pour tomber enceinte. Surtout, à la suite de cette opération, j'ai perdu mon ovaire gauche****. Ce fut une période particulièrement difficile dans ma vie. Je vivais au rythme de la douleur, de la prise d'hormone, des ponctions. Pendant plusieurs années je ne pensais qu'à ça tous les jours. Avoir un enfant devenait un combat. J'allais de déception en déception.

Un combat de 5 ans pour tomber enceinte

Cela vous a-t-il fait peur de voir que ce pourrait être compliqué ?

Leila : Non j'étais très motivée pour avoir un enfant même si pour cela il fallait passer par la PMA et tout ce qui peut exister. C'est compliqué mais il faut surtout garder espoir. J'ai dû vivre ça tous les mois pendant plus de cinq ans avant que cela fonctionne enfin et que je tombe enceinte.

Aujourd'hui, souhaitez-vous avoir un autre enfant ?

Leila : Je n'ai plus la possibilité d'en avoir malheureusement. Ma réserve ovarienne est au plus bas. Je suis en préménopause depuis quelques années. C'est pour cela que nous avons pris la décision avec mon médecin d'arrêter les frais et de me mettre sous Luteran® justement pour stopper mes douleurs liées à l'endométriose et diminuer le flux de mes règles.

*Si on est pas sous traitement, type ménopause artificielle ou pilule, cela peut arriver très vite 

**Un anti-inflammatoire non stéroïdien

***Procréation médicalement assistée

****Les kystes sont durs comme de la pierre et difficile à enlever sans abîmer les ovaires