L'endométriose : maladie de femmes, maladie délaissée

e-sante : L'endométriose touche 6% de la population féminine. Et pourtant, elle semble considérée comme une maladie rare et ne bénéficie d'aucune campagne préventive de santé publique. Comment expliquez-vous ces faits ?

Delphine Ludzay : Avec une prévalence de 6%, l'endométriose touche une femme sur dix à vingt. A titre de comparaison, le diabète a une prévalence de 5% et tout le monde sait ce qu'est cette maladie. En ce qui concerne la campagne préventive, cela viendra très certainement, et je l'espère dans un avenir proche. En effet, dans le projet de loi de santé publique adopté par l'Assemblée nationale en avril 2004, l'endométriose figure parmi les 100 objectifs de santé publique. Aussi surprenant que cela puisse paraître, c'est la première fois que cette maladie est évoquée. C'est donc le premier pas de l'Etat français vers la reconnaissance et une meilleure prise en charge de l'endométriose. Parallèlement, l'association EndoFrance va poursuivre ses actions, notamment pour obtenir un diagnostic précoce de la maladie. L'année 2005 sera certainement l'année où l'endométriose sortira définitivement de l'ombre.

e-sante : Pourquoi le dépistage de cette maladie, parfois si douloureuse et aux conséquences dramatiques, est-il si tardif ?

Delphine Ludzay : Cette maladie peut être particulièrement douloureuse et peut avoir des conséquences dramatiques, mais ce n'est pas systématique. Certaines femmes sont asymptomatiques, et d'autres, fort heureusement, arrivent à « gérer » leur endométriose, même sévère, grâce à un bon suivi gynécologique. Toutefois, à cause du diagnostic tardif, certaines atteignent des stades sévères qui nécessitent une excellente prise en charge pour vivre au mieux malgré l'endométriose. Plusieurs facteurs contribuent au retard de diagnostic. Tout d'abord, nous parlons de douleurs. Notre éducation judéo-chrétienne a longtemps pesé sur la prise en charge de la douleur. Ensuite, il s'agit plus précisément de douleurs gynécologiques. En effet le symptôme d'appel le plus évident en faveur de l'endométriose est la dysménorrhée, terme médical désignant les règles douloureuses. Mais depuis quand les règles sont-elles une maladie ? Et pourtant, c'est avec les cycles répétés que se développe l'endométriose provoquant ces dysménorrhées. Or les règles sont encore aujourd'hui un sujet tabou. Même entre femmes. Ce phénomène naturel est encore perçu comme « sale ». Dès lors, comment parler de règles douloureuses autour de soi ? L'entourage médical, me direz-vous ? On pourrait effectivement s'attendre à davantage d'écoute de sa part. Mais malheureusement, faute d'une formation suffisante sur le sujet, la plupart d'entre eux n'y pense même pas, voyant là les symptômes d'un dérèglement hormonal, une colopathie fonctionnelle ou d'un trouble psychiatrique. Il est hélas fréquent que des femmes souffrant d'endométriose se voient conseiller une consultation psychiatrique, alors que des lésions bien réelles causent leurs troubles. Dans ce contexte, certaines femmes arrivent à détester leurs règles sans même imaginer qu'une pathologie peut être la cause de leurs douleurs. Toutes ces raisons font que la maladie est souvent diagnostiquée lorsqu'elle atteint un stade sévère (avec bien souvent des atteintes multiples : gynécologiques, intestinales, vésicales ou rénales), alors qu'il est évident que la précocité du diagnostic permettrait aux femmes de vivre avec leur endométriose quasi normalement, tant leur vie intime que familiale ou professionnelle. Il n'est pas normal pour une adolescente de manquer deux ou trois jours de cours chaque mois à cause de ses règles. Il n'est pas normal pour une femme adulte de ne pas pouvoir travailler quelques jours chaque mois à cause d'elles. La cause d'une dysménorrhée doit absolument être recherchée et trouvée. Tout gynécologue en présence de dysménorrhée devrait penser « endométriose » et s'assurer qu'elle n'est pas en cause, quel que soit l'âge de la patiente. Ceci est d'autant plus facile que nous disposons de nombre d'examens non invasifs pour arriver au diagnostic.