Fatigue chronique : nouveau nom, nouveaux symptômes ?

Aux Etats-Unis, un ensemble d’experts demande une évolution de la définition du syndrome de fatigue chronique. Connaissez-vous cette maladie plus fréquente qu’on ne le croit ?
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Syndrome de fatigue chronique : c’est quoi ?

La fatigue chronique est une maladie mal définie, pour commencer. Les médecins n’en connaissent pas encore les mécanismes, même si un dysfonctionnement du système immunitaire semble être en cause. Pour les patients qui en souffrent en tout cas, c’est un calvaire. Ils ressentent une fatigue extrême en permanence ou presque. Celle-ci n’est pas soulagée par le sommeil, et s'ils « forcent » (font des efforts tout de même), les patients peuvent ressentir un malaise qui dure plus de 24 heures. Découvert dans les années 1990, le syndrome de fatigue chronique, que l’on appelle aussi encéphalomyélite myalgique, touche entre 0,4% et 1% de la population - principalement des femmes. Ce n’est donc pas une maladie rare, même si elle est encore très mal connue. Et elle est difficile à diagnostiquer : en l'absence de tests biologiques qui permettraient de la détecter, la plupart du temps il faut d'abord éliminer toutes les maladies qui entraînent une grosse fatigue avant de conclure qu'il s'agit de fatigue chronique. Et cela peut prendre des années.

Ce qui va changer pour cette maladie... Aux Etats-Unis

Les experts, aux Etats-Unis, viennent de demander deux choses. D'abord, un nouveau nom, pour que la maladie puisse être prise plus au sérieux. La nouvelle appellation proposée est un peu barbare : intolérance systémique à l'effort. Sur le fond, les experts proposent aussi que les critères diagnostiques soient changés et simplifiés. Ils viseraient trois symptômes de base :

  • Une diminution de la capacité à avoir des activités aussi intenses qu’avant, qui dure plus de six mois et s’accompagne d’une fatigue souvent profonde.
  • Une aggravation de ces symptômes après n’importe quel type d’effort : activité physique ou mentale, mais aussi stress émotionnel.
  • Un sommeil qui ne diminue pas la fatigue.

A ces éléments s’ajoutent au moins un de ces problèmes :

  • Une difficulté à réfléchir.
  • L’impossibilité de rester en position verticale : les symptômes s’améliorent quand on se couche.
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Source : www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/FatigueChronique-FRfrPub790v01.pdf. http://solvecfs.org/