Associations et collaborations européennes

Pour faciliter l'information et la recherche, ainsi que pour limiter l'isolement ressenti par les patients, une plate-forme des maladies rares a été initiée en 2001, regroupant les associations de malades, les professionnels de santé, les chercheurs et les acteurs publics : www.plateforme-maladiesrares.org.

6 entités autonomes constituent cette plate-forme européenne

Alliance maladies rares (collectif français de plus de 200 associations de malades et de parents de malades) : www.alliance-maladies-rares.org.

Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades : www.eurordis.org/fr.

AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la plate-forme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

Fondation maladies rares, qui réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) : http://fondation-maladiesrares.org.

Orphanet, Unité de service de l'INSERM, portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins : www.orphanet.fr.

Maladies rares info services (écoute, information et orientation) : 01 56 53 81 36 et www.maladiesraresinfo.org.