Mieux connaître les maladies rares
MIEUX CONNAîTRE LES MALADIES RARES
Les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne : errance diagnostique, handicap, espérance de vie réduite, traitement insuffisant voire plus souvent absent, isolement, manque de soutien, d’information, etc. Partager les connaissances, faire avancer la recherche et soutenir les malades et leurs proches font toujours partie des enjeux actuels.
Les choix de la rédaction
Maladies rares et mystérieuses
Ce qui caractérise les personnes atteintes d'une maladie rare, c'est cette sensation d'isolement. Pourtant, ils sont plus de 3 millions en France et 30 millions en Europe. L'autre point commun de ces malades : pour eux tout est complexe, du diagnostic de la maladie rare à son traitement, lorsque par bonheur celui-ci existe
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La sclérodermie, une maladie rare
La sclérodermie est une maladie rare. Dans sa forme " localisée ", elle affecte essentiellement la peau, celle-ci s'épaississant et se durcissant. En revanche, lorsque la sclérodermie est dite " systémique ", elle atteint d'autres organes (viscères, reins, cÅ"ur, poumons, etc.), pouvant générer des handicaps sévères, voire mettre en jeu le pronostic vital.
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Hémophilie : une maladie rare, essentiellement masculine
Dans la perspective de la Journée mondiale de l'hémophilie qui aura lieu en avril 2006, un site Internet interactif (www.hemophilie2006.org) a été entièrement dédié à cette journée. Celui-ci est à la fois un lieu de découverte de la maladie, de témoignages et d'échanges entre patients et le monde médical. Les personnes atteintes d'hémophilie, maladie rare d'origine génétique, ont un sang qui coagule avec difficulté. Quels sont les traitements ? Quelle est la vie quotidienne des patients ?
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Cystite interstitielle, rare mais très invalidante
La cystite interstitielle est une affection urologique rare et très invalidante. À ne pas confondre avec la classique cystite bactérienne, cette autre forme de cystite est une maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse. Le point sur cette maladie avec Françoise Watel, présidente de l'Association française de la cystite interstitielle et elle-même patiente atteinte de cystite interstitielle.
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