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Mieux connaître les maladies rares

Les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés dans leur vie quotidienne : errance diagnostique, handicap, espérance de vie réduite, traitement insuffisant voire plus souvent absent, isolement, manque de soutien, d’information, etc. Partager les connaissances, faire avancer la recherche et soutenir les malades et leurs proches font toujours partie des enjeux actuels.

Les choix de la rédaction

Hémophilie : une maladie rare, essentiellement masculine

Dans la perspective de la Journée mondiale de l'hémophilie qui aura lieu en avril 2006, un site Internet interactif (www.hemophilie2006.org) a été entièrement dédié à cette journée. Celui-ci est à la fois un lieu de découverte de la maladie, de témoignages et d'échanges entre patients et le monde médical. Les personnes atteintes d'hémophilie, maladie rare d'origine génétique, ont un sang qui coagule avec difficulté. Quels sont les traitements ? Quelle est la vie quotidienne des patients ?

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