Victime du distilbène ou l'histoire d'une erreur médicale

Le DES ou distilbène (diethylstilboestrol) a été prescrit à des millions de femmes enceintes dans le monde depuis la fin des années quarante jusqu'aux années soixante-dix. Cette hormone de synthèse était sensée protéger des fausses couches. Or, on s'est rendu compte après plus de 20 ans, que non seulement elle ne protégeait pas contre ce risque, mais qu'elle engendrait de surcroît, des malformations des organes génitaux des fœtus et pouvait être à l'origine de cancers chez ces enfants une fois adulte. Le distilbène a été interdit aux Etats-Unis en 1971, alors qu'il a continué d'être prescrit en France jusqu'en 1977.On estime que 160.000 enfants au moins, ont été victimes du distilbène dans notre pays. Parmi eux, nombreux sont ceux, surtout chez les femmes, qui souffrent de ses effets et rencontrent de grosses difficultés pour avoir des enfants. Les grossesses sont à haut risque: fausse couche, grossesse extra-utérine, mort « in utero », prématurité et nécessitent souvent l'alitement, voire l'hospitalisation. Par ailleurs, ces femmes ont également un risque plus élevé de développer un cancer du col de l'utérus après la ménopause (une sur mille)et même avant … et certaines n'auront jamais d'enfants ! Hélène, 25 ans, victime du distilbène, a accepté de témoigner pour e-santé.

E-santé: comment avez-vous découvert vos problèmes de fertilité? H. Y.: J'ai arrêté la pilule le 1er juillet 2001 afin de concevoir un enfant. Après une troisième fausse couche à 6 semaines de grossesse, j'ai décidé de consulter pour mes problèmes d'infertilité. C'était en janvier dernier. E-santé: comment avez-vous établi la relation avec le distilbène? H.Y.: Je savais que ma mère avait fait 2 fausses couches et qu'elle avait eu une grossesse très surveillée. Elle m'a dit avoir reçu du distilbène au cours de ses trois premiers mois de grossesse. J'en ai donc parlé à mon gynécologue qui ne me croyait pas puisque je suis née en 1977, année de l'interdiction du distilbène en France. C'est grâce à un forum de discussion (www.magicmaman.fr) sur Internet, où les filles de l'association DES France (www.des-france.org) se retrouvent, que j'ai pu avoir les coordonnées d'un médecin gynécologue recommandé par l'hôpital Saint Vincent de Paul à Paris. J'ai ensuite passé une hystérographie pour découvrir des malformations utérines. E-santé: quelles ont été les conséquences du distilbène pour vous? H.Y.: Mon utérus est trop petit et en forme de T. De plus, la muqueuse est trop fine. J'ai un donc un risque très élevé de fausse couche à tous les stades de la grossesse. Le col est également très fragile et saigne facilement, je ne sais pas s'il supportera les grossesses (un cerclage sera peut-être nécessaire)… Par ailleurs, je souffre de douleurs, de l'ovulation à la fin des règles; je fais des mycoses à répétition; j'ai toujours eu des rapports sexuels douloureux (l'ostéopathie à résolu ce problème); sans pilule, mes règles sont pratiquement inexistantes et je ne suis qu'au début de mon parcours, ce qui ne me permet pas encore de connaître l'étendue de mon mal. E-santé: aujourd'hui comment vivez-vous cette situation? H.Y.: Les effets du distilbène sont aussi psychologiques: l'angoisse et la douleur. Etre enceinte est un véritable combat et aller au bout de la grossesse est un exploit. On a mal, on se sent brisée… Je vois ma mère triste et qui s'en veut. Elle m'écoute mais je sens que c'est aussi lourd à porter pour elle et ce n'est que le début…Mon mari subit. Cela m'arrive de devoir rester couchée plusieurs jours quand les douleurs sont trop vives ou quand je saigne du col…Je suis complètement dépendante de lui. Il s'occupe de tout. Pendant une grossesse, ce sera pareil et il le sait. E-santé: Envisagez-vous une maternité malgré tout? H.Y.: Oui. Je sais déjà que j'aurai besoin de rester couchée pendant ma grossesse si je veux la mener à terme. Je ne sais pas encore si je passerai par des inséminations artificielles, mais pour le moment je ne veux pas faire de fécondations in vitro. Je préfère adopter plutôt que de vouloir une grossesse à tout prix… Les FIV sont difficiles physiquement et psychologiquement et la grossesse le sera aussi. Pour l'instant, j'estime que je n'aurai pas la force de le faire. E-santé: quel sentiment conservez-vous de ces événements et qu'espérez-vous pour l'avenir? H.Y.: Une erreur médicale, un passé et un présent avec des femmes qui souffrent, j'espère un avenir plus positif. Je suis parfois triste, parfois en colère mais je garde mes forces pour me battre pour moi et pour les autres. En ce qui me concerne, l'association DES France m'a beaucoup aidée. Mais de nombreuses femmes, qui n'ont pu être prises à temps par un gynécologue averti, ont fait des fausses couches à 3, 4, 5 mois et plus de grossesse laissant des blessures profondes à vie … Je souhaite que le corps médical et l'Etat reconnaissent le problème et prennent en charge les victimes de cette erreur médicale. Pour le moment, les femmes forcées d'arrêter leur activité professionnelle durant leur grossesse sont considérées comme étant en congé de maladie et non en congé pathologique ce qui occasionne parfois des pertes de revenus de 50%. De plus, elles n'ont droit qu'à 4 FIV remboursées par le sécurité sociale alors que 5 ou 6 seraient nécessaires.J'espère aussi que les laboratoires, qui savaient que le médicament était inutile, voire nocif et qui le commercialisaient malgré cela, changeront de politique pour ne pas réitérer ce genre d'injustice…E-santé: pouvez-vous encore avoir confiance dans le corps médical? H.Y.: Oui et non. Aujourd'hui j'ai la chance d'être très bien suivie, j'ai entièrement confiance en mon gynécologue. Mais l'information des médecins est par trop inégale: certains (en trop petit nombre) se battent pour les femmes victimes du distilbène, mais la grande majorité ne connaît pas suffisamment le sujet ou refusent de voir l'étendue des dégâts… Il est donc plus que nécessaire que le corps médical soit informé pour sauver des vies, soulager des femmes qui souffrent et aider à réparer l'erreur. Il faut sortir du silence ! C'est urgent !

Plusieurs procédures judiciaires ont été engagées contre UCB Pharma, le laboratoire belge qui a fabriqué et distribué le diéthylstilboestrol. Aujourd'hui, l'affaire est toujours en cours et les victimes attendent qu'un expert soit nommé afin d'évaluer leurs préjudices et les indemniser. L'association D.E.S. Action International, rassemblant des personnes bénévoles concernées par le distilbène, milite dans ce sens.